27° RADUNO NAZIONALE DELLE FAMIGLIE A.B.C.
23-24-25 MAGGIO 2024 - VELLETRI
Questo incontro è rivolto in particolare a tutti i genitori che hanno figli adulti con diagnosi di "Sindrome del Cri du chat" dai 25 anni fino all'età geriatrica, ricercatori, educatori e operatori del settore della disabilità e delle malattie rare.
Saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C., sono organizzate tavole rotonde durante le quali saranno affrontati gli argomenti che più interessano le famiglie, l'inserimento nel centro diurno o residenziale, il "durante e dopo di noi", l'invecchiamento della persona con disabilità e le relative implicazioni che riguardano anche la figura del caregiver.
Ci saranno incontri di follow-up a cura dei membri del Comitato Scientifico. I dati di follow-up delle famiglie serviranno per aggiornare il "Database ABC Cri du chat", con il quale si studia la malattia dalla nascita alla sua evoluzione. Saranno effettuati due studi, uno sul cammino in collaborazione con la Fondazione Mondino e uno sulla voce in collaborazione con la Fondazione Policlinico A. Gemelli, IRCCS Roma Università Cattolica del S. Cuore. Sarà portato avanti uno studio sulla alimentazione e sulla deglutizione a cura della dr.ssa Elisabetta Sforza in collaborazione dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Durante il raduno sarà organizzato un servizio di intrattenimento-animazione tenuto da volontarie/i e da Clowncare/Nasi Rossi, pensato appositamente per intrattenere i nostri figli mentre i genitori partecipiamo alle varie attività.
COMITATO SCIENTIFICO E COLLABORATORI PRESENTI
Il 27° Raduno vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C. e di alcuni collaboratori:
Presidente del Comitato Scientifico Dr. Andrea Guala, medico pediatra specializzato in genetica medica, già direttore reparto Pediatria – Ospedali Castelli di Verbania;
• Dr.ssa Angelina Cistaro, Director Nuclear Medicine Division Salus Alliance Medical, Genova;
• Dr. Alessandro Ferretti, medico pediatra Dipartimento di Neuroscienze Salute Mentale Università La Sapienza Roma;
• Dr.ssa Fiorita Fiore, pedagogista, Salerno;
• Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra, già Dirigente Medico presso l'U.O.C. Pediatria dell'Azienda Ospedaliera Sant'Andrea di Roma;
• Dr.ssa Michela Malacarne, Laboratorio di genetica umana A. O. Galliera, Genova;
• Dr.ssa Sabrina Mauri, medico geriatra specializzata in gerontologia, Como.
• Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, fisioterapista, terapista della riabilitazione, pedagogista per la disabilità, docente Università de l'Aquila, conduttrice del Progetto "Per Mano a Filippo Corsini";
• Dr.ssa Irene Schiera, neurobiologa, Palermo;
• Dr.ssa Elisabetta Sforza, Ricercatrice in Neuroscienze presso IRCCS Roma Università Cattolica del Sacro Cuore;
• Dr. Fabio Tognon, pedagogista, consulente educativo per l'handicap, conduttore del "Progetto Luigi Mayer Linee guida per i bambini con CDC";
• Dr.ssa Sabrina Zampini, fisioterapista e osteopata, Torino;
Saranno presenti inoltre:
• Dr.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta, Psicologa di Comunità, Roma, Responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling di Omar Osservatorio Malattie Rare;
• Dr.ssa Ilaria Campese, Fondazione Mondino Istituto Neurologico Nazionale IRCCS;
• Dr.ssa Valentina Grillo, Università di Pavia, specializzanda presso Fondazione Mondino Istituto Neurologico Nazionale IRCCS;
• Dr. Davide Politano, Università di Pavia, specializzando presso Fondazione Mondino Istituto Neurologico Nazionale IRCCS
• Avv. Francesca Vitulo e avv. Serena Draghetti, Studio Legale Vitulo, Bologna, esperte in diritti esigibili a tutela dei soggetti deboli.
P R O G R A M M A
GIOVEDÌ 23
Ore 16:00 inizio dei colloqui individuali con i membri del Comitato Scientifico
Ore 19:30 Cena
VENERDI' 24
Ore 08:45 Continuano i colloqui individuali con i membri del Comitato Scientifico ABC
TAVOLA ROTONDA
Ore 08:45 "La maggiore età nella persona con disabilità: la sua rappresentanza, il progetto individuale di vita e gli strumenti giuridici per garantirlo nel Durante e Dopo di Noi"- Tavola rotonda con la dr.ssa Francesca Vitulo, avvocato per i diritti esigibili.
Ore 11:00 Pausa Caffè
Ore 11:15 Domande e risposte con dr.ssa Francesca Vitulo su "La maggiore età nella persona con disabilità: la sua rappresentanza, il progetto individuale di vita e gli strumenti giuridici per garantirlo nel Durante e Dopo di Noi"
Ore 13:00 Pausa pranzo
TAVOLA ROTONDA
Ore 14:45 "Pensami adulto. L'adultità nella disabilità" - con la dr.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica.
Ore 17:00 Pausa Caffè
Ore 17:15 Domande e risposte con dr.ssa Laura Gentile su "Pensami adulto. L'adultità nella disabilità"
Ore 19:30 Cena
SABATO 25
CONVEGNO SCIENTIFICO
Ore 8:45 Apertura dei lavori a cura di Maura Masini, presidente e fondatrice di ABC e del dr. Andrea Guala, presidente comitato scientifico ABC, e saluto delle istituzioni;
Ore 09:10 Dr. Fabio Tognon "Il Progetto Vineland";
Ore 09:30 Dr.ssa Angelina Cistaro "Tomografia ad Emissione di Positroni e Cervello: attualità e futuro per comprendere nel Cri du chat";
Ore 09:50 Dr.ssa Michela Malacarne "Cri du chat: genetica e Biobanca";
Ore 10:10 Dr. Alessandro Ferretti "Il sonno: un determinante della qualità di vita";
Ore 10:30 Dr.ssa Laura Gentile "Il valore dell'accoglienza, RARE SIBLING, chi sono e di cosa hanno bisogno".
Ore 11:00 Pausa Caffè
Ore 11:15 Dr.ssa Elisabetta Sforza "La voce e le abilità oro-motorie nella sindrome CdC";
Ore 11:45 Dr. Davide Politano, "Gait analysis come strumento di valutazione nella sindrome del CDC"
Ore 12:15 Dr.ssa Marilena Pedrinazzi "Il mantenimento delle competenze motorie";
Ore 13:00 Pausa pranzo
TAVOLA ROTONDA
Ore 15:00 Dr.ssa Sabrina Mauri "Età adulta, geriatria e famigliari di persone affette da SCDC".
Ore 17:00 Pausa Caffè
Ore 17:15 Dr.ssa Sabrina Mauri " Età adulta, geriatria e famigliari di persone affette da SCDC ".
Ore 19:00 Fine dei lavori
Ore 19:30 Cena
RINGRAZIAMENTI - Un ringraziamento speciale alla famiglia di Andrea Simonetti e in special modo a suo fratello Cristian a cui dobbiamo l'idea e l'impegno di organizzare un raduno a Velletri per le famiglie della nostra associazione. Questo raduno è reso possibile grazie al fondamentale contributo del lavoro dei tanti volontari che ogni anno ci aiutano e ci supportano in ogni modo.
Ringraziamo inoltre Valerio Ricci per le riprese video, Paolo Mazzinghi (Clown Pasticca) e Ivana Scotti (Clown Caramella), volontari da sempre, per la loro professionalità e per la loro amicizia e solidarietà.
Ringraziamo lo staff dell'agriturismo I Casali della Parata che si sono messi a disposizione per la buona riuscita dell'evento.
