CONVERSAZIONI CON I SIBLINGS

Gli incontri online sono stati ideati in collaborazione con la dr.ssa Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling.

Le sorelle e i fratelli di persone con disabilità vengono chiamati “sibling”, una parola che, in lingua inglese, significa genericamente “fratelli e sorelle”. Da molti anni si usa per indicare l’essere fratelli in maniera speciale. 

Essere fratello o sorella di una persona con Cri du chat è un’esperienza unica e rara ed è una condizione che li accompagnerà per tutta la vita. Un aspetto particolare sta nel fatto che si cresce in una “famiglia con disabilità”, siamo costretti a confrontarsi con la malattia del fratello o sorella e con dei genitori che si trovano a gestire una situazione molto faticosa e complessa. 

Con questi incontri vogliamo ascoltare il loro punto di vista, come vivono questa fratellanza e come ha influito nella loro vita. 

Daremo spazio anche ai genitori per sapere come hanno vissuto il loro rapporto con i siblings e le varie implicazioni familiari.

Vi aspettiamo!

Gli incontri “Conversazioni con i Siblings” rientrano nell’ambito del progetto SMART e sono realizzati con il finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2023 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.

CALENDARIO DEGLI INCONTRI

Gli incontri si terranno con la piattaforma Zoom, agli associati sarà inviata una apposita comunicazione per ogni appuntamento che darà la possibilità di potersi registrare all'evento e ricevere il link per partecipare.

Gli incontri sono rivolti ai soci delle associazioni partner di UNIAMO, gli altri possono richiedere eventuale autorizzazione in sede A.B.C.;

Primo incontro - Martedì 12 novembre 2024 - ore 21

• Essere genitore, caratteristiche e bisogni dei siblings

Secondo incontro - Martedì 10 dicembre 2024 - ore 21 

• L’accudimento e il rapporto tra fratelli

Terzo incontro - Martedì 14 gennaio 2025 - ore 21 

• I cambiamenti. La normale quotidianità tra complessità e leggerezza

Quarto incontro - Martedì 11 febbraio 2025 - ore 21 

• Il futuro: autonomia, progetto di vita e lavoro

Quinto incontro - Martedì 11 marzo 2025 - ore 21

• Le relazioni: gli amici, i colleghi, i partners

Sesto incontro - Martedì 8 aprile 2025 - ore 21

• La paura dello stato di salute e della perdita

MATERIALI DISPONIBILI SULL'ARGOMENTO SIBLINGS

Vi consigliamo di navigare attraverso il sito internet del progetto RARE SIBLINGS, nella sezione documenti potrete trovare testi e pubblicazioni interessanti su cui poi possiamo confrontarsi durante gli incontri: https://www.raresibling.it

INTERVENTO SUI SIBLINGS DELLA DR.SSA LAURA GENTILE AL CONVEGNO "LA PERSONA AL CENTRO: I SUOI DIRITTI. STORIE DI DIAGNOSI E ASSISTENZA", ROMA 25/02/2025: https://youtu.be/oSx2R2RJ_2c

PARTECIPA AL SONDAGGIO OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Vi invitiamo a compilare questo sondaggio che è rivolto ai Siblings e anche ai genitori dell'ABC Associazione Bambini Cri du chat.

QUESTIONARIO RIVOLTO AI SIBLING

• https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKqwUAVPHftA7OnxSksOrDzFpxDoQKv_9C0PmzOetvuMvC7Q/viewform?usp=sharing

QUESTIONARIO RIVOLTO AI GENITORI 

• https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1Q_6Pf94P3PcHuyJRIwfUdDvjFZrwy1uGyFS8t_hSqU2rtg/viewform?usp=sharing

Questa è una delle iniziative del “Progetto S.M.A.R.T - Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” ed è realizzata con il finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2023 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i. che vede il coinvolgimento di: AIdel22 APS Associazione italiana delezione cromosoma 22, Mitocon insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV , A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat APS , Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS, Associazione Nazionale di volontariato Cornelia De Lange ODV, Fondazione Lega del Filo d’Oro – E.T.S. – Ente Filantropico, Associazione Persone Williams Italia, Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV, Associazione Famiglie Sindrome di Williams APS e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare come capofila. Info: https://uniamo.org/progetto-s-m-a-r-t/