Questo 28° Raduno Nazionale è rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di "Sindrome del Cri du chat", in età da zero a 14 anni.
L'incontro prende in considerazione tutti gli argomenti che riguardano questa fascia di età e saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C.; Parleremo della crescita dei piccoli pazienti fino al periodo della loro pubertà oltre ai problemi di salute di tutti i giorni. Saranno indicate le specifiche linee guida di terapia riabilitativa e di inserimento scolastico. Saranno date indicazioni e consigli per l’igiene della bocca.
INCONTRI E TAVOLE ROTONDE
È organizzato un incontro con un avvocato per i diritti esigibili per parlare del “progetto di vita” previsto dall’ultimo decreto ministeriale del 2024 sulla disabilità. È presente una psicologa per affrontare le difficoltà della famiglia della persona con disabilità. I nostri pediatri parlano dei problemi della crescita e sviluppo. Un laboratorio per i genitori si occupa della gestione dello stress dei caregiver. Nell’occasione sarà presentato un nuovo tipo di Bicicletta Tandem per trasportare persone con disabilità.
CONVEGNO SCIENTIFICO
Sabato 23 è organizzato un convegno scientifico con autorevoli aggiornamenti sulla ricerca e interventi sugli studi in atto. È affrontato il tema delle cellule staminali. Si parla inoltre di riabilitazione ed educazione.
COLLOQUI
Dal pomeriggio di giovedì 21 sono organizzati colloqui individuali a cura dei membri del Comitato Scientifico con le famiglie. I dati di follow-up delle famiglie andranno per aggiornare il "Database ABC Cri du chat” che supporta lo studio della malattia dalla nascita alla sua evoluzione fino all'età geriatrica dei pazienti, in modo da poter offrire sempre più informazioni alle famiglie lasciando preziose informazioni per il futuro.
INTRATTENIMENTO
Il raduno prevede un servizio di ludoteca-intrattenimento-animazione tenuto da Clowncare, volontarie/i e animatori, pensato appositamente per intrattenere i bambini i mentre i genitori partecipano alle varie attività. Sono presenti anche i nostri affezionatissimi Clowncare "Pasticca e Caramella". Sabato pomeriggio, in chiusura, il Coro Quodlibet con il loro bellissimo repertorio musicale crea un magico momento di saluto.
PRANZO E CENA
Tutti insieme all'Osteria Le Corti presso la struttura che ci ospita.