dall'introduzione di Maura Masini
Presidente A.B.C.
"L’ A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat nasce perché ero stufa di sentirmi dire da medici e terapisti che non sapevano nulla della malattia di mio figlio Timothy. In tre anni riuscii a trovare dodici famiglie con bambini con Cri du chat e con loro nel 1995 iniziò la vita di A.B.C.. Adesso le famiglie sono 198, arrivate sempre più frequentemente, agevolate dalla velocizzazione delle comunicazioni grazie a internet.
Il lavoro che svolgiamo insieme all’insostituibile, preziosissimo comitato scientifico ha un valore di ricerca e di sostegno alle famiglie. Con il database che abbiamo creato tutti i dati raccolti costituiscono un prezioso punto di riferimento per il pianeta terra.
L’uso del termine “pianeta terra” è intenzionale, non casuale, perché quando nacque mio figlio Timmy mi parve subito un extraterrestre tanto era bello, perfetto, raro e strano.
La raccolta di queste storie, arrivate nei vent’anni di vita dell’associazione A.B.C., scritte dalle famiglie dei nostri bambini e ragazzi Cri du chat, costituisce un altrettanto prezioso patrimonio di contenuti umani, un concentrato di emozioni dove la disperazione si acquieta e la speranza diventa forza.
Sono queste lettere narranti le emozioni delle famiglie all’impatto con l’ A.B.C. che, insieme agli sguardi dei nostri bambini e a quelli dei loro genitori, mi hanno dato la forza di continuare a guidare l’A.B.C. per questi primi vent’anni".
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