I PROGETTI DELL'A.B.C.

Qui di seguito sono elencati alcuni progetti. Alcuni sono finalizzati alla ricerca scientifica e alle terapie altri sono finalizzati a migliorare il funzionamento dell’Associazione. Alcuni sono già stati portati a termine, alcuni sono in corso di svolgimento, alcuni sono in attesa di finanziamento.
Ricordiamo che la nostra Associazione ha avuto, per la ricerca genetica, un’importante contributo da Telethon Italia. Anche altre sensibili Istituzioni (Fondazione Monte dei Paschi di Siena, Regione Veneto, Provincia di Caserta, Comune di San Casciano in Val di Pesa, Comune di Caorle, Comune di S.Stino di Livenza, Comune di Feltre, Comune di Roma, Comune di Napoli, ed altre ancora) si sono prodigate per fare in modo che i nostri progetti fossero portati a termine.

Ricordiamo anche che chi è interessato a sostenere i progetti dell’A.B.C. può rivolgersi direttamente alla sede dell’Associazione o effettuare un versamento sui nostri conti correnti indicando la causale.
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Di seguito un elenco parziale dei progetti ABC. Chi è interessato ad avere informazioni dettagliate può rivolgersi alla segreteria dell'Associazione.

1. PROGETTO SUI PROBLEMI MEDICI, NUTRIZIONALI E COMPORTAMENTALI SUI BAMBINI ED ADOLESCENTI AFFETTI DALLA SINDROME DEL CRI DU CHAT ED IMPATTO SULLE FAMIGLIE CON UN BAMBINO AFFETTO DA UNA MALATTIA GENETICA PER LA QUALE NON VI E’ LA POSSIBILITA’ DI TERAPIE FARMACOLOGICHE O CHIRURGICHE (realizzato).

2. PROGETTO DI INDAGINE ASSISTENZIALE SUI BAMBINI AFFETTI DALLA SINDROME DEL CRI DU CHAT (realizzato).

3. PROGETTO SULLA CORRELAZIONE GENOTIPO-FENOTIPO NEI BAMBINI AFFETTI DALLA SINDROME DEL CRI DU CHAT CON TRASLOCAZIONI, DELEZIONI INTERSTIZIALI, PICCOLE DELEZIONI TERMINALI ED ALTRI RIARRANGIAMENTI CROMOSOMICI (realizzato).

4. PROGETTO “FORMAZIONE OPERATORI”(realizzato).

5. CORSO DI FORMAZIONE “HANDICAP E SCUOLA: IL BAMBINO DISABILE E I RELATIVI PROBLEMI SENSORIALI, MOTORI E DI APPRENDIMENTO (realizzato).

6. REALIZZAZIONE DI UNA PUBBLICAZIONE DIVULGATIVA SULLA SINDROME DEL CRI DU CHAT (realizzato)

7. PROGETTO SULLA STORIA NATURALE DELLA SINDROME DEL CRI DU CHAT BASATA SUI DATI DEL REGISTRO ITALIANO DELLA SINDROME. RICADUTA PRATICA PER INTERVENTI ASSISTENZIALI (realizzato).

8. PROGETTO TERAPISTI: COORDINAMENTO DELLE TERAPIE RIABILITATIVE ED EDUCATIVE DEI BAMBINI AFFETTI DALLA SINDROME DEL CRI DU CHAT(realizzato).

9. I CAMBIAMENTI INDOTTI DALLA TERAPIA (In corso)

10. REALIZZAZIONE DI UNA GUIDA PER I GENITORI FINALIZZATA ALLA DESCRIZIONE DELLE TECNICHE COMPORTAMENTALI ED EDUCATIVE (In corso).

11. PROGETTO: ORGANIZZAZIONE 1° CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA SINDROME DEL CRI DU CHAT (in progettazione).

12. REALIZZAZIONE DEL LIBRETTO DIVULGATIVO SULLA SINDROME IN LINGUA INGLESE (realizzato).

13. REALIZZAZIONE PORTALE INTERNET INTERNAZIONALE PER LA CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI FRA LE ASSOCIAZIONI CRI DU CHAT IN TUTTO IL MONDO (in progettazione).

14. PROGETTO LUIGI MAYER TERAPIA E EDUCAZIONE (in corso). Visualizza progetto in PDF