Il progetto Luigi

Mayer è stato realizzato con il contributo di:

 

 



 

 

Il progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia 2015-2016 è stato reso possibile grazie al

generoso contributo della Fondazione Intesa Sanpaolo Onlus che ha consentito

l'abbattimento dei costi di compartecipazione a carico dei beneficiari.

 

 

UNA RARA MALATTIA GENETICA

 

Cri du chat è il nome che il genetista francese Léjeune ha dato nel 1963 ad una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile come un miagolio. Si tratta di una malattia rara riconosciuta dal nostro SSN. La perdita di una parte del patrimonio genetico, coinvolge purtroppo anche lo sviluppo cerebrale con conseguente microcefalia (circonferenza cranica inferiore alla norma) e ritardo dello sviluppo psicomotorio. La sindrome si presenta alla nascita e non è curabile con farmaci ma si possono ottenere buoni risultati se si intraprendono adeguate terapie riabilitative che devono essere possibilmente continuative nel tempo.

 

PERCHE' IL PROGETTO

 

Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Non esiste un adeguato supporto informativo e terapeutico a causa della rarità della malattia. Questo nuovo stato di cose implica un profondo cambiamento delle abitudini, una nuova organizzazione familiare, nella maggioranza dei casi la perdita della capacità di lavorare per uno dei genitori, quasi sempre la madre.
Si evidenzia la necessità di mettere in pratica linee guida da adottare specialmente nelle terapie riabilitative e per l’inserimento scolastico, fruibile sia dai familiari che dagli operatori che a vario titolo interagiscono con i bambini colpiti dalla malattia.

 

OBBIETTIVI DEL PROGETTO

 

La nostra missione è quella di offrire adeguati strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con questa malattia. L’A.B.C. dal 1995 promuove la ricerca sulla Sindrome del Cri du chat, fa opera di divulgazione dei risultati ottenuti in campo scientifico e nelle terapie di riabilitazione presso la comunità medico/ospedaliera, pediatrica, presso gli operatori sociali e sanitari e con quanti lavorano nella scuola, aggiornando continuamente gli utenti sui progressi ottenuti. Nella pratica il progetto è utilizzato per:

  • Diminuire l’impatto negativo dovuto alla nuova situazione familiare che si crea dopo la nascita di un figlio/a con la Sindrome Cri du chat.
  • Ridurre o eliminare i tempi di ricerca per le linee guida educative e riabilitative più idonee.
  • Dare alla famiglia strumenti adeguati per la crescita e lo sviluppo del proprio figlio.
  • Creazione di un programma personalizzato in base alle esigenze dell’assistito.
  • Ottimizzare il lavoro di quelle figure che, oltre alla famiglia, lavora a vario titolo con il paziente.

 

COSA PROPONE IL PROGETTO

 

Il progetto prevede varie modalità di adesione. Prevede l’invio di una figura di riferimento, adeguatamente formata, presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale e in base alle esigenze e viene realizzato un primo piano di lavoro sia educativo che terapeutico. Secondo l’utilità, dopo circa sei mesi, si effettuerà una seconda visita per verificare il lavoro, verificare i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista rimane sempre a disposizione telefonicamente o per posta elettronica, per consulenze e consigli. È consigliato organizzare anche incontri con insegnanti di sostegno ed educatori per programmare un inserimento scolastico adeguato e dare importanti informazioni a questi operatori per poter lavorare in modo ottimale. Il progetto è condivisibile con tutta la famiglia o chi l’aiuta.

 

METODOLOGIA  APPLICATA

 

Si considera l’ambiente familiare come ambiente privilegiato per la messa in pratica del programma educativo e terapeutico. Si considera che la continuità educativa e terapeutica siano alla base dei progressi nei due campi. Si considera molto importante la collaborazione con gli operatori esterni alla famiglia. La metodologia è indirizzata a cercare di poter ottenere risultati positivi anche da soggetti che non hanno iniziato terapie in età precoce.

 

RISULTATI ATTESI

 

  • Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento che modifica considerevolmente l’organizzazione familiare.
  • Maggiore consapevolezza da parte delle famiglia su come affrontare la crescita e lo sviluppo del proprio figlio con Sindrome del Cri du chat.
  • Migliore inserimento educativo in ambito scolastico e più in generale nella comunità.
  • Sviluppo psicomotorio ed intellettivo adeguato alle caratteristiche della malattia e del singolo soggetto.

 

IMPATTO SOCIO-ECONOMICO

 

  1. Migliori prospettive di sviluppo della famiglia.
  2. Migliore gestione dello stato di disabilità in famiglia.
  3. Migliore gestione dello stato di disabilità nella comunità.
  4. Ottimizzazione delle prestazioni terapeutiche/sanitarie.
  5. Eliminazione di terapie inutili e/o costose.

 

TEMPI DEL PROGETTO

 

Per motivazioni di carattere pratico ed organizzativo, relative anche al calendario scolastico o dei centri, le visite/consulenze si tengono generalmente dal 1 settembre al 31 Luglio.

 

ATTIVAZIONE E COSTI DEL PROGETTO

 

È auspicabile che il progetto sia attivato dalla famiglia del bambino-ragazzo-adulto, ma può essere anche attivato direttamente dalla scuola o dal centro contattando la segreteria A.B.C. a questo indirizzo: abc@criduchat.it.

L'A.B.C. cerca di coprire il più possibile le spese del progetto, quando non è possibile coprire tutte le spese viene chiesta una compartecipazione alla famiglia, alla scuola o al centro. L'A.B.C. comunque garantisce la copertura del 50% delle spese sostenute nel portare avanti il progetto.

Il finanziamento del progetto avviene con una raccolta fondi delle famiglie ABC tramite i normali canali della solidarietà quali lotterie ed eventi. Ci sono inoltre le risorse del 5 per 1000 e donazioni oltre a contributi provenienti da fondazioni o istituti bancari. Molte amministrazioni comunali hanno inoltre contribuito al progetto, anche per alcuni anni consecutivamente, garantendo così una continuità nell'applicazione delle linee guida educative e terapeutiche.

 

LA COMPARTECIPAZIONE RICHIESTA ALLA FAMIGLIA, SCUOLA O CENTRO

 

Sono state pensate quattro possibilità di attivazione del ‘Progetto Mayer’ in modo da poter scegliere la soluzione più adatta alle esigenze di ogni famiglia:


MAYER CASA-SCUOLA-CENTRO COMPLETO: comprende 2 visite in famiglia nell’arco di un anno, 2 incontri a scuola o al centro;

il contributo richiesto è di € 600,00


MAYER CASA-SCUOLA-CENTRO: comprende 1 visita in famiglia nell’arco di un anno, 1 incontro a scuola o al centro;

il contributo richiesto è di € 400,00


MAYER CASA: comprende 2 visite in famiglia nell’arco dell’anno; nessun incontro a scuola o centro;

il contributo richiesto è di € 450,00


MAYER INSERIMENTO: non comprende visite in famiglia; comprende 2 incontri annuali presso la scuola o il centro; attivabile sia dalla famiglia che dalla scuola o centro; il contributo richiesto è di € 450.

NOTA BENE

Al progetto Luigi Mayer è possibile accedervi senza compartecipazione se la famiglia riesce a coinvolgere il Comune di residenza nel contribuire a questo progetto.

È inoltre possibile accedervi senza compartecipazione se la famiglia riesce ad organizzare un evento di raccolta fondi per l’associazione A.B.C., come una lotteria, una cena, un pranzo, una festa, etc.; La segreteria ABC mette a disposizione materiali ed esperienza sul campo. Su richiesta è possibile inoltre rateizzare il contributo, scrivere a abc@criduchat.it.

 

GRAZIE PER IL VOSTRO INTERESSAMENTO

 

l nome del progetto è dovuto all’amicizia che ci lega alla Signora Renata Mayer Fargion, socia benemerita di ABC, che con la sua donazione, in memoria del figlio Luigi, eminente giornalista, scomparso prematuramente, ha dato vita al progetto.

Il progetto è stato ideato con il fondamentale supporto del nostro Comitato Scientifico composto da:

  • Presidente, Dr. Andrea Guala, pediatra, genetista, direttore Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale Castelli, Verbania
  • Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra A.O. S.Andrea, Roma
  • Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, neuropsichiatra
  • Dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione
  • Dr. Mauro Pierluigi, laboratorio di genetica umana A.O. Galliera, Genova
  • Dott. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista, Università di Verona
  • Dr.ssa Cristina Zeri, medico, pediatra, S.Casciano V.P..

 

  • Supervisione del progetto: Maura Masini, genitore e presidente A.B.C.
  • Conduttore del progetto: dr. Fabio Tognon, pedagogista speciale
  • Organizzazione progetto: dr.ssa Costanza Riccardi
  • Responsabile del progetto: Daniele Cavari

 

CONTRIBUIRE E DONARE PER QUESTO PROGETTO

 

A.B.C. è una piccola associazione onlus-noprofit, ma portiamo avanti progetti molto impegnativi ed onerosi di ricerca scientifica e assistenza domiciliare; Chi come noi crede nell'utilità di questo innovativo progetto di assistenza per un bambino affetto da una rara malattia genetica può contribuire al suo proseguimento facendo una donazione sul cc bancario 5777 intestato a A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat con IBAN IT37T0867338050020000005777; La donazione è detraibile e la ricevuta può essere richiesta al tel: 055828683 o all'indirizzo abc@criduchat.it; Grazie per il vostro sostegno e la vostra solidarietà.

 

CONTATTI

 

Ulteriori informazioni possono essere richiesi presso la sede:

ABC Associazione Bambini Cri du chat onlus
Via Machiavelli 56 (presso Palazzo Comunale)
50026 San Casciano in Val di Pesa (Firenze)
Tel/Fax: 055.828683
E-Mail: abc@criduchat.it

 


 

 

Un ringraziamento a tutte

quelle amministrazioni

comunali dove risiedono

alcuni dei nostri assistiti

che hanno creduto ed

investito nel nostro lavoro

e versato un contributo

per alcuni anni:

Aosta
Arcugnano (VI)
Bardolino (VR)
Bovisio Masciago (MB)
Camposampiero (PD)
Caorle (VE)
Castelcovati (BS)
Cenadi (CZ)
Due Carrare (PD)
Forlì
Gioiosa Ionica (RC)
Limbiate (MI)
Martinafranca (TA)
Montemurlo (PO)
Morrazzone (VA)
Muravera (CA)
Napoli
Nogara (VR)
Randazzo (CT)
Ravenna
Roma
S.Giorgio Jonico (TA)
S.Stino di Livenza (VE)
San Casciano V.P. (FI)

 

Ringraziamo gli insegnanti

di sostegno, gli educatori

ed anche tutte le istituzioni

scolastiche e le figure

professionali che hanno

avviato con noi un rapporto

di collaborazione,

in special modo:

- Istituto d’Arte di Aosta;

- Istituto "D. Matteucci" di Faenza;

- l'insegnante Cecilia Guernelli ed

il I Circolo didattico di Cento (FE);

- Il Centro residenziale per disabili

del Comune di Trento;

 

Un ringraziamento va anche a tutte

quelle famiglie che per lo stesso

bisogno di saperne di più hanno

messo a disposizione la propria

esperienza personale, a loro va

anche un incoraggiamento a

perseguire lavorando con i propri

figli per neutralizzare il più possibile

i danni creati da questa malattia rara.