EDUCAZIONE E TERAPIA

I nostri bambini, come tutti i bambini, crescono diventando ragazzi e poi adulti. Il lavoro svolto in questo senso dall'equipe del nostro Comitato Scientifico ha raggiunto notevoli risultati. Oggi infatti è grazie anche a quello che sappiamo sui risultati degli esami genetici che noi possiamo affrontare terapie più o meno "personalizzate" a secondo i casi che ogni anno arrivano in Associazione.

I Raduni organizzati dall'Associazione servono, oltre che per mettere in comune le proprie esperienze, per seguire negli anni l'evoluzione nella crescita e nello sviluppo. Grazie al fondamentale e importante lavoro di assistenza e monitoraggio della Dr.ssa Marilena Pedrinazzi-fisiocinesiterapista, della Dott.sa Luisa Maddalena Medolago-Medico specializzata in Neuropsichiatria Infantile e del Dr. Angelo Luigi Sangalli–Pedagogista e docente all'Università di Verona, oggi abbiamo tanta esperienza in più per poter seguire i nostri bambini futuri adulti. I problemi sono sempre tanti e vari ma oggi sappiamo che con impegno e dedizione possiamo anche risolverli.

Nel novembre 2009 è stata pubblicata da ABC una importantissima guida:

"LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE" a cura della dr.ssa Serena Nardi, curatrice del primo progetto su educazione e terapia. Questo lavoro è stato concepito per tutti coloro che confrontandosi con questa malattia rara hanno bisogno di saperne un pò di più.
E’ frutto di un esperienza avviata nel 2002 (Progetto formazione terapisti) e che aveva come primo obbiettivo la formazione di un terapista presso l’equipe scientifica dell’associazione, un terapista che per la prima volta si specializzasse su questa malattia rara.

Il secondo obbiettivo è stato quello di concretizzare l’operatività del terapista (Progetto terapisti) iniziando una lunga serie di visite sul luogo di residenza delle famiglie con figlio CDC ed avviare, oltre all’assistenza ai genitori e ai vari operatori e insegnanti di sostegno, la raccolta dei dati sullo sviluppo intellettivo, motorio, del linguaggio e soprattutto sul comportamentale del bambino.
La terapista conduttrice della prima e seconda fase di questo impegnativo progetto è stata la Dr.ssa Serena Nardi, che si è formata con l’indispensabile aiuto della Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, della Dr.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, del Dr. Luigi Sangalli e con la supervisione della Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi.

La naturale evoluzione di questo lavoro di assistenza presso il luogo di residenza continua tuttora ed è affidata al dr. Fabio Tognon e al Progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia (vedi sotto).
Il risultato di questo lavoro durato tre anni, è stato riassunto in questa pubblicazione in forma di “guida” riportando importanti osservazioni sulla sindrome e utili indicazioni per noi genitori e per chi lavora con i nostri figli.
Questi dati, confrontati con metodo scientifico, potranno essere aggiornati ed arricchiti in futuro man mano che la ricerca andrà avanti. L’apporto dato da tutti i membri del comitato scientifico dell’A.B.C. a questo progetto fin dalla sua nascita è indiscutibilmente grande e a tutti loro va la nostra più ampia riconoscenza.
Quanti hanno provato la presenza del terapista a casa propria conosce ampiamente l’utilità di questo progetto e adesso può capire meglio alcuni passaggi attraverso la facile lettura di questo volume. I nuovi genitori possono invece godere dell’esperienza maturata dagli altri in passato e partire avvantaggiati.
Un sentito ringraziamento va alla Fondazione Monte dei Paschi di Siena che ci ha sostenuto nei nostri progetti e che ha reso possibile questa pubblicazione.
Un grazie di cuore a tutte quelle amministrazioni comunali dove risiedono alcuni dei nostri assistiti affetti dalla sindrome del CDC, che hanno creduto ed investito nel nostro lavoro e versato un contributo per alcuni anni: Comune di San Casciano in Val di Pesa (Firenze), Comune di Caorle (Venezia), Comune di Due Carrare (Padova), Comune di Roma, Comune di
Napoli, Comune di Aosta, Comune di Montemurlo (Prato), Comune di Camposampiero (Padova), Comune di Muravera (Cagliari), Comune di S.Stino di Livenza (Venezia), Comune di Limbiate (Milano), Comune di Morrazzone (Varese), Comune di Randazzo (Catania), Comune di Cenadi (Catanzaro), Comune di S.Giorgio Jonico (Taranto) Comune di Cenadi (Catanzaro), Comune di Raenna, Comune di Nogara (Verona).
Ringraziamo gli insegnanti di sostegno ed anche tutte le istituzioni scolastiche che hanno avviato con noi un rapporto di collaborazione, in special modo l’Itituto d’Arte di Aosta.
Un ringraziamento va anche a tutte quelle famiglie che per lo stesso bisogno di saperne di più hanno messo a disposizione la propria esperienza personale, a loro va anche un incoraggiamento a perseguire lavorando con i propri figli per neutralizzare il più possibile i danni creati da questa malattia rara.
Scarica sul tuo pc la guida "LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE" della Dr.ssa Serena Nardi

Il "PROGETTO LUIGI MAYER - EDUCAZIONE E TERAPIA "

2007-2008

2008-2009

2009-2010

2010-2011

In seguito ad una generosa donazione il lavoro intrapreso fino al 2006 come Progetto Terapisti diventa "Progetto Luigi Mayer - Educazione e Terapia". Il Progetto adesso è seguito dal Dr. Fabio Tognon-pedagogista speciale, collaboratore da tempo del nostro Comitato Scientifico, si affianca al lavoro già fatto fino ad adesso perseguendone gli stessi obiettivi.

Continua altresi la collaborazione importantissima con i Comuni di residenza e con alcuni istituti scolastici che sempre più decidono di collaborare con noi poiché il Progetto Luigi Mayer migliora sensibilmente l'impatto socio-economico ed educativo della famiglia con i seguenti risultati:
• Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso.
• Migliori prospettive di sviluppo futuro della famiglia.
• Migliore gestione dello stato di disabilità in famiglia e nella comunità.
• Migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie.
• Miglioramento del rapporto tra istituzioni e famiglia.

• Migliore apprendimento scolastico dell'alunno disabile

• Migliore prestazione degli insegnanti di sostegno ed educatori

• Migliore rapporto famiglia-alunno-insegnante-scuola

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ALTRE RISORSE

All'interno del Giornalino ABC ci sono articoli inerenti la terapia e l'educazione nonchè consigli utili per l'inserimento scolastico.

Invitiamo a chiamare in segreteria, 055/828683, per chiarimenti, consigli ed eventuali collaborazioni.

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Risorse "PROGETTO TERAPISTI" e "PROGETTO EDUCAZIONE E TERAPIA "

Visualizza Relazione sul lavoro svolto per il "Progetto terapisti" fino al 2006

LIBRI

Angelo Luigi Sangalli, "L'Attività Motoria Compensativa",

Trento Unoedizioni, pag 176, €15.

Si può richiedere anche in associazione