Abc-Educazione-terapia-scdc

EDUCAZIONE E TERAPIA

I nostri bambini, come tutti i bambini, crescono diventando ragazzi e poi adulti. Il lavoro svolto in questo senso dall'equipe del nostro Comitato Scientifico ha raggiunto notevoli risultati. Oggi infatti è grazie anche a quello che sappiamo sui risultati degli esami genetici che noi possiamo affrontare terapie più o meno "personalizzate" a secondo i casi che ogni anno arrivano in Associazione.

I Raduni organizzati dall'Associazione servono, oltre che per mettere in comune le proprie esperienze, per seguire negli anni l'evoluzione nella crescita e nello sviluppo. Grazie al fondamentale e importante lavoro di assistenza e monitoraggio della Dr.ssa Marilena Pedrinazzi-fisiocinesiterapista, della Dott.sa Luisa Maddalena Medolago, medico specializzata in Neuropsichiatria infantile e del Dr. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista e docente all'Università di Verona, oggi abbiamo tanta esperienza in più per poter seguire i nostri bambini, futuri adulti.

I problemi sono sempre tanti e vari ma oggi sappiamo che con impegno e dedizione possiamo anche risolverli.

IL "PROGETTO LUIGI MAYER EDUCAZIONE E TERAPIA"

In seguito ad una generosa donazione della Signora Renata Mayer Fargion, nel 2006 inizia il "Progetto Luigi Mayer - Educazione e Terapia", naturale evoluzione del Progetto Terapisti iniziato nel 2000. Il Progetto adesso è seguito dal Dr. Fabio Tognon-pedagogista speciale, collaboratore da tempo del nostro Comitato Scientifico, si affianca al lavoro già fatto fino ad adesso perseguendone gli stessi obiettivi.

Continua altresi la collaborazione importantissima con i Comuni di residenza e con alcuni istituti scolastici che sempre più decidono di collaborare con noi poiché il Progetto Luigi Mayer migliora sensibilmente l'impatto socio-economico della famiglia con i seguenti risultati:

• Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso.
• Migliori prospettive di sviluppo futuro della famiglia.
• Migliore gestione dello stato di disabilità in famiglia e nella comunità.
• Migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie.
• Miglioramento del rapporto tra istituzioni e famiglia.
• Migliore apprendimento scolastico dell'alunno disabile
• Migliore prestazione degli insegnanti di sostegno ed educatori
• Migliore rapporto famiglia-alunno-insegnante-scuola

Visualizza la pagina del progetto

Progetti realizzati

Progetto Mayer 2007-2008
Progetto Mayer 2008-2009
Progetto Mayer 2009-2010 Visualizza la relazione finale in PDF
Progetto Mayer 2010-2011 Visualizza la relazione finale in PDF
Progetto Mayer 2011-2012 Visualizza la relazione finale in PDF
Progetto Mayer 2012-2013 Visualizza la relazione finale in PDF
Progetto Mayer 2013-2014 Visualizza la relazione finale in PDF

Progetto Mayer 2014-2015 Visualizza la relazione finale in PDF

Progetto Mayer 2015-2016 Visualizza la relazione finale in PDF

PUBBLICAZIONI A CURA DI ABC

Nel novembre 2009 è stata pubblicata da ABC una importantissima guida:

"LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE" a cura della dr.ssa Serena Nardi, curatrice del primo progetto su educazione e terapia. Questo lavoro è stato concepito per tutti coloro che confrontandosi con questa malattia rara hanno bisogno di saperne un pò di più.

E’ frutto di un esperienza avviata nel 2002 (Progetto formazione terapisti) e che aveva come primo obbiettivo la formazione di un terapista presso l’equipe scientifica dell’associazione, un terapista che per la prima volta si specializzasse su questa malattia rara.

Il secondo obbiettivo è stato quello di concretizzare l’operatività del terapista (Progetto terapisti) iniziando una lunga serie di visite sul luogo di residenza delle famiglie con figlio CDC ed avviare, oltre all’assistenza ai genitori e ai vari operatori e insegnanti di sostegno, la raccolta dei dati sullo sviluppo intellettivo, motorio, del linguaggio e soprattutto sul comportamentale del bambino.

La terapista conduttrice della prima e seconda fase di questo impegnativo progetto è stata la Dr.ssa Serena Nardi, che si è formata con l’indispensabile aiuto della Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, della Dr.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, del Dr. Luigi Sangalli e con la supervisione della Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi.

Il risultato di questo lavoro durato tre anni, è stato riassunto in questa pubblicazione in forma di “guida” riportando importanti osservazioni sulla sindrome e utili indicazioni per noi genitori e per chi lavora con i nostri figli.

Questi dati, confrontati con metodo scientifico, potranno essere aggiornati ed arricchiti in futuro man mano che la ricerca andrà avanti. L’apporto dato da tutti i membri del comitato scientifico dell’A.B.C. a questo progetto fin dalla sua nascita è indiscutibilmente grande e a tutti loro va la nostra più ampia riconoscenza.

Scarica sul tuo pc la guida "LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE" della Dr.ssa Serena Nardi

Quanti hanno provato la presenza del terapista a casa propria conosce ampiamente l’utilità di questo progetto e adesso può capire meglio alcuni passaggi attraverso la facile lettura di questo volume. I nuovi genitori possono invece godere dell’esperienza maturata dagli altri in passato e partire avvantaggiati.

La naturale evoluzione di questo lavoro di assistenza presso il luogo di residenza continua tutt'ora ed è affidata al dr. Fabio Tognon e al Progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia.

Un sentito ringraziamento va alla Fondazione Monte dei Paschi di Siena che ci ha sostenuto nei nostri progetti e che ha reso possibile questa pubblicazione.

Un grazie di cuore a tutte quelle amministrazioni comunali dove risiedono alcuni dei nostri assistiti affetti dalla sindrome del CDC, che hanno creduto ed investito nel nostro lavoro e versato un contributo per alcuni anni:

Comune di Aosta
Comune di Bardolino (Verona)
Comune di Bovisio Masciago (Monza Brianza)
Comune di Camposampiero (Padova)
Comune di Caorle (Venezia)
Comune di Cenadi (Catanzaro)
Comune di Due Carrare (Padova)
Comune di Forlì
Comune di Gioiosa Ionica (Reggio Calabria)
Comune di Limbiate (Milano)
Comune di Montemurlo (Prato)
Comune di Morrazzone (Varese)
Comune di Muravera (Cagliari)
Comune di Nogara (Verona)
Comune di Napoli
Comune di Randazzo (Catania)
Comune di Ravenna
Comune di Roma
Comune di S.Giorgio Jonico (Taranto)
Comune di S.Stino di Livenza (Venezia)
Comune di San Casciano in Val di Pesa (Firenze)

Ringraziamo gli insegnanti di sostegno, gli educatori ed anche tutte le istituzioni scolastiche e le figure professionali che hanno avviato con noi un rapporto di collaborazione, in special modo:

- Istituto d’Arte di Aosta

- Istituto "D. Matteucci" di Faenza

- l'insegnante Cecilia Guernelli ed il I Circolo didattico di Cento (Ferrara)

Un ringraziamento va anche a tutte quelle famiglie che per lo stesso bisogno di saperne di più hanno messo a disposizione la propria esperienza personale, a loro va anche un incoraggiamento a perseguire lavorando con i propri figli per neutralizzare il più possibile i danni creati da questa malattia rara.

ALTRE RISORSE

Nella sezione del sito "RISORSE" è possibile visualizzare o scaricare pubblicazioni, articoli, video ed altro.

LIBRI CONSIGLIATI

Angelo Luigi Sangalli, "L'Attività Motoria Compensativa",
Trento Unoedizioni, pag 176.

Prezzo €15. È possibile richiederlo anche in associazione + 5€ di spedizione.

		EDUCAZIONE E TERAPIA I nostri bambini, come tutti i bambini, crescono diventando ragazzi e poi adulti. Il lavoro svolto in questo senso dall'equipe del nostro Comitato Scientifico ha raggiunto notevoli risultati. Oggi infatti è grazie anche a quello che sappiamo sui risultati degli esami genetici che noi possiamo affrontare terapie più o meno "personalizzate" a secondo i casi che ogni anno arrivano in Associazione. I Raduni organizzati dall'Associazione servono, oltre che per mettere in comune le proprie esperienze, per seguire negli anni l'evoluzione nella crescita e nello sviluppo. Grazie al fondamentale e importante lavoro di assistenza e monitoraggio della Dr.ssa Marilena Pedrinazzi-fisiocinesiterapista, della Dott.sa Luisa Maddalena Medolago, medico specializzata in Neuropsichiatria infantile e del Dr. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista e docente all'Università di Verona, oggi abbiamo tanta esperienza in più per poter seguire i nostri bambini, futuri adulti. I problemi sono sempre tanti e vari ma oggi sappiamo che con impegno e dedizione possiamo anche risolverli. IL "PROGETTO LUIGI MAYER EDUCAZIONE E TERAPIA" In seguito ad una generosa donazione della Signora Renata Mayer Fargion, nel 2006 inizia il "Progetto Luigi Mayer - Educazione e Terapia", naturale evoluzione del Progetto Terapisti iniziato nel 2000. Il Progetto adesso è seguito dal Dr. Fabio Tognon-pedagogista speciale, collaboratore da tempo del nostro Comitato Scientifico, si affianca al lavoro già fatto fino ad adesso perseguendone gli stessi obiettivi. Continua altresi la collaborazione importantissima con i Comuni di residenza e con alcuni istituti scolastici che sempre più decidono di collaborare con noi poiché il Progetto Luigi Mayer migliora sensibilmente l'impatto socio-economico della famiglia con i seguenti risultati: • Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso. • Migliori prospettive di sviluppo futuro della famiglia. • Migliore gestione dello stato di disabilità in famiglia e nella comunità. • Migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie. • Miglioramento del rapporto tra istituzioni e famiglia. • Migliore apprendimento scolastico dell'alunno disabile • Migliore prestazione degli insegnanti di sostegno ed educatori • Migliore rapporto famiglia-alunno-insegnante-scuola Visualizza la pagina del progetto Progetti realizzati Progetto Mayer 2007-2008 Progetto Mayer 2008-2009 Progetto Mayer 2009-2010 Visualizza la relazione finale in PDF Progetto Mayer 2010-2011 Visualizza la relazione finale in PDF Progetto Mayer 2011-2012 Visualizza la relazione finale in PDF Progetto Mayer 2012-2013 Visualizza la relazione finale in PDF Progetto Mayer 2013-2014 Visualizza la relazione finale in PDF Progetto Mayer 2014-2015 Visualizza la relazione finale in PDF Progetto Mayer 2015-2016 Visualizza la relazione finale in PDF PUBBLICAZIONI A CURA DI ABC Nel novembre 2009 è stata pubblicata da ABC una importantissima guida: "LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE" a cura della dr.ssa Serena Nardi, curatrice del primo progetto su educazione e terapia. Questo lavoro è stato concepito per tutti coloro che confrontandosi con questa malattia rara hanno bisogno di saperne un pò di più. E’ frutto di un esperienza avviata nel 2002 (Progetto formazione terapisti) e che aveva come primo obbiettivo la formazione di un terapista presso l’equipe scientifica dell’associazione, un terapista che per la prima volta si specializzasse su questa malattia rara. Il secondo obbiettivo è stato quello di concretizzare l’operatività del terapista (Progetto terapisti) iniziando una lunga serie di visite sul luogo di residenza delle famiglie con figlio CDC ed avviare, oltre all’assistenza ai genitori e ai vari operatori e insegnanti di sostegno, la raccolta dei dati sullo sviluppo intellettivo, motorio, del linguaggio e soprattutto sul comportamentale del bambino. La terapista conduttrice della prima e seconda fase di questo impegnativo progetto è stata la Dr.ssa Serena Nardi, che si è formata con l’indispensabile aiuto della Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, della Dr.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, del Dr. Luigi Sangalli e con la supervisione della Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi. Il risultato di questo lavoro durato tre anni, è stato riassunto in questa pubblicazione in forma di “guida” riportando importanti osservazioni sulla sindrome e utili indicazioni per noi genitori e per chi lavora con i nostri figli. Questi dati, confrontati con metodo scientifico, potranno essere aggiornati ed arricchiti in futuro man mano che la ricerca andrà avanti. L’apporto dato da tutti i membri del comitato scientifico dell’A.B.C. a questo progetto fin dalla sua nascita è indiscutibilmente grande e a tutti loro va la nostra più ampia riconoscenza. Scarica sul tuo pc la guida "LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE" della Dr.ssa Serena Nardi Quanti hanno provato la presenza del terapista a casa propria conosce ampiamente l’utilità di questo progetto e adesso può capire meglio alcuni passaggi attraverso la facile lettura di questo volume. I nuovi genitori possono invece godere dell’esperienza maturata dagli altri in passato e partire avvantaggiati. La naturale evoluzione di questo lavoro di assistenza presso il luogo di residenza continua tutt'ora ed è affidata al dr. Fabio Tognon e al Progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia. Un sentito ringraziamento va alla Fondazione Monte dei Paschi di Siena che ci ha sostenuto nei nostri progetti e che ha reso possibile questa pubblicazione. Un grazie di cuore a tutte quelle amministrazioni comunali dove risiedono alcuni dei nostri assistiti affetti dalla sindrome del CDC, che hanno creduto ed investito nel nostro lavoro e versato un contributo per alcuni anni: Comune di Aosta Comune di Bardolino (Verona) Comune di Bovisio Masciago (Monza Brianza) Comune di Camposampiero (Padova) Comune di Caorle (Venezia) Comune di Cenadi (Catanzaro) Comune di Due Carrare (Padova) Comune di Forlì Comune di Gioiosa Ionica (Reggio Calabria) Comune di Limbiate (Milano) Comune di Montemurlo (Prato) Comune di Morrazzone (Varese) Comune di Muravera (Cagliari) Comune di Nogara (Verona) Comune di Napoli Comune di Randazzo (Catania) Comune di Ravenna Comune di Roma Comune di S.Giorgio Jonico (Taranto) Comune di S.Stino di Livenza (Venezia) Comune di San Casciano in Val di Pesa (Firenze) Ringraziamo gli insegnanti di sostegno, gli educatori ed anche tutte le istituzioni scolastiche e le figure professionali che hanno avviato con noi un rapporto di collaborazione, in special modo: - Istituto d’Arte di Aosta - Istituto "D. Matteucci" di Faenza - l'insegnante Cecilia Guernelli ed il I Circolo didattico di Cento (Ferrara) Un ringraziamento va anche a tutte quelle famiglie che per lo stesso bisogno di saperne di più hanno messo a disposizione la propria esperienza personale, a loro va anche un incoraggiamento a perseguire lavorando con i propri figli per neutralizzare il più possibile i danni creati da questa malattia rara. ALTRE RISORSE Nella sezione del sito "RISORSE" è possibile visualizzare o scaricare pubblicazioni, articoli, video ed altro. LIBRI CONSIGLIATI Angelo Luigi Sangalli, "L'Attività Motoria Compensativa", Trento Unoedizioni, pag 176. Prezzo €15. È possibile richiederlo anche in associazione + 5€ di spedizione.




A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT Tel./fax: 055 / 82.86.83 E-mail: abc@criduchat.it Internet: www.criduchat.it