4°RADUNO DEL SUD - CAMPANIA 2018 Un convegno per parlare di una rara malattia genetica e di disabilità 20/23 settembre 2018 Hotel Capital Quadrivio di Campagna (Salerno) Con il patrocinio del Comune di Campagna A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è un’organizzazione nazionale no-profit che dal 1995 si occupa di persone affette dalla Sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma 5. La malattia viene diagnosticata nella maggioranza dei casi alla nascita, non si cura con farmaci ma precoci terapie riabilitative possono migliorarne la prognosi. Gli obbiettivi dell’associazione sono la promozione della ricerca scientifica, la divulgazione di linee guida adeguate per la crescita e lo sviluppo di questi bambini, promozione del mutuo aiuto, mettere fine all’isolamento delle famiglie colpite. Durante il convegno parleremo di ricerca scientifica, di terapie riabilitative, educazione e inserimento scolastico. Saranno inoltre illustrati i progetti che l’associazione ha attivato negli ultimi anni. Verranno affrontate problematiche relative alla disabilità, i rapporti con le Istituzioni, l'inserimento scolastico, il “durante” e “dopo di noi”. Nei giorni del raduno sono previste visite di follow-up organizzate dai membri del nostro Comitato Scientifico, aggiornando così il nostro Progetto Database CDC che monitorizza la crescita e lo sviluppo dei nostri assistiti; Sarà inoltre portata avanti un’importante indagine genetica. Il raduno è organizzato con il fondamentale aiuto del volontariato locale; l'organizzazione prevede infatti che, mentre i genitori seguono il convegno, i figli vengano intrattenuti in una apposita "ludoteca" con volontari ed animatori. Questo convegno è dedicato a famiglie, operatori sociali, insegnanti di sostegno, amministratori pubblici. Interverranno al convegno PROGRAMMA Giovedì 20 Pomeriggio - Arrivo famiglie, medici e specialisti Venerdì 21 Ore 09.00 Sabato 22 Ore 09:00 Interventi dei nostri specialisti TAVOLA ROTONDA Ore 18:30 Chiusura lavori Domenica 23 Saluti e partenze Questo evento è reso possibile dall'indispensabile apporto delle associazioni di volontariato presenti sul territorio; Informazioni:
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Iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Beneficenza Intesa Sanpaolo "Progetto Tutor A.B.C. Cri Du Chat" (B/2018/0097) per l'annualità 2018-2019 |
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A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT – ONLUS |