Un caro saluto ai nuovi genitori

Pur conoscendo bene il forte senso di smarrimento e di paura che sopraggiunge con la nascita di un figlio con la diagnosi del Cri du chat, mi sento di offrire se possibile, una benché minima forma di solidarietà.
La consolazione arriva da sola, perché ognuno dentro se stesso prima o poi la trova ma credo sia importante invece sapere che nel mondo non si è soli con questa problematica.
Almeno per me, che sono madre dal 1991 di Timmy con questa sindrome, la cosa più terribile era pensarmi sola o quasi davanti a questo disagio ed è per questo che ho fatto nascere l’ABC.
La nostra associazione è nata con solo dodici famiglie faticosamente cercate nell’arco di tre anni grazie ad annunci sui giornali.
Porto viva ancora nel cuore l’emozione provata quando la prima famiglia rispose all’appello , le prime parole scambiate con quella madre furono subito di comprensione e di mutuo aiuto.
Anche il confronto dei nostri figli fu importante. Scoprimmo subito che, pur essendo sotto la stessa “categoria genetica”ognuno di loro è prima di tutto se stesso, assomiglia al papà e alla mamma, cresce nutrendo informazioni ed abitudini legate al suo ambiente e poi, infine ha anche le caratteristiche della malattia.
In ogni caso fu come scoprire che Timmy aveva diversi fratellini in giro per l’Italia e non solo.
Lo scambio di informazioni su come aiutare a crescere i nostri bambini attraverso i racconti delle proprie esperienze fu subito di enorme efficacia.
Insomma rimaneva un po’ lo sconforto legato alla domanda “ma perché è accaduto proprio a noi ? “ ma scomparvero la paura, l’ansia e sempre di più scomparve l’ignoranza su ciò che è la malattia.
L’ABC si è costellata negli anni di preziosi collaboratori scientifici che a titolo di volontariato portano avanti importanti lavori di ricerca e danno assistenza informativa alle famiglie di tutta Italia.
Adesso le informazioni sulla sindrome sono corrette ed ottimistiche rispetto al recente passato.
Molti sono anche i risultati terapeutici ottenuti grazie ad una stretta collaborazione tra la nostra equipe, le famiglie e chi opera intorno ai nostri bambini.
Importanti risultati sono stati raggiunti da quando i genitori hanno iniziato a capire che il loro piccolo deve essere educato come gli altri e non giustificato nei comportamenti perché malato.
Una buona educazione infatti ci consente anche di affrontare meglio le terapie di riabilitazione ed in futuro la loro educazione scolastica.
Quindi nuovi genitori, mi raccomando non più ansia e paura! Serve rimboccarsi le maniche e dopo aver raccolto tutte le informazioni mettersi al lavoro, delegando alcuni compiti a chi sta col bambino ed operando in prima persona, coinvolgendo tutti in questo non facile ma gratificante compito che ci è stato assegnato!
Non dimenticatevi di voi stessi e dei fratellini se ce ne sono, il piccolo Cri du chat sopravvive anche se andrete ad un cinema o dal parrucchiere. Prendete tutti i permessi al lavoro che vi sono consentiti ma non lo abbandonate, vi posso assicurare che con un figlio così si può continuare a lavorare benissimo, anche se vi può sembrare strano ma un po’ di sano egoismo fa bene anche al rapporto con il piccolo.
L’ABC non è un’associazione assistenzialistica sul territorio ma un’associazione di noi genitori che ci aiuta ogni giorno nell’informazione e negli scambi d’esperienza, che porta avanti la ricerca scientifica offrendo preziosi consigli ai medici di base, fornisce importanti informazioni sulle terapie di riabilitazione, aiuta gli insegnanti, i terapisti locali, genitori, nonni e tate a trattare nel modo più proficuo i nostri bambini.
Sensibilizza le istituzioni come ASL, Comuni, Province e Regioni alle nostre necessità.
Per funzionare, L’ABC ha perenne bisogno di fondi di sostentamento e il compito di tutti noi genitori è quello di aiutare l’associazione a realizzare tutti i numerosi progetti di supporto alle famiglie che già sono in atto e quelli che ancora sono in attesa.
Sentiamoci telefonicamente o per E-mail quando vi sentite pronti per fare due chiacchere e spero di conoscervi presto.

Maura Masini
Presidente A.B.C. Associazione bambini Cri du chat

Cell: 338.6634356

E-mail: abc@criduchat.it

Proponiamo la lettura di questi due racconti che toccano due corde importanti nella situazione che viviamo.

"Racconto della Madre speciale"

"Racconto del viaggio di un Papà"