La A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat es una asociación sin ánimo de lucro que se creó en octubre de 1995 gracias al compromiso de algunos padres.

La asociación tiene como objetivo informar a las familias con niños con sindrome del maullido de gato, garantizando una adecuada puesta al día en los nuevos conocimientos científicos y terapéuticos para poner fin a su aislamiento.

La asociación pretende aumentar la conciencia pública acerca de la existencia del síndrome y de los problemas que conlleva y, en particular, sensibilizar a los médicos, a los pediatras, a los trabajadores de la salud y especialmente a las escuelas para mejorar el cuidado de estos niños.

  

Español

 

    
         
Estas publicaciónes son el resultado del trabajo de los médicos, pediatras, terapeutas, neuropsiquiatras y pedagogos se dio cuenta junto con las familias de los pacientes con síndrome de maullido del gato.      
         
 

Un agradecimiento
especial a
Roberto Carloni
para traducciones

    
           
 

El síndrome
del maullido de gato

 

 

El síndrome del maullido de gato - Aspectos caracteristícos y pautas educativas

      
 

Esta es una publicación realizada por los miembros de nuestro comité cientifico en colaboración con las familias asociado con ABC Associazione Bambini Cri du chat, el grupo de soporte en Italia.
La publicación contiene datos útiles sobre el crecimiento y el desarrollo de los niños y podrá ser consultada por las familias con un hijo con síndrome de Cri du chat. Es de gran utilidad para quien, por diversos motivos, trabaja e interactúa con niños y pacientes con esta enfermedad, como médicos, maestros, terapeutas, educadores y voluntarios.

En esta publicación se encuentran las curvas de crecimiento y las orientaciones generaies para la asistencia.

 

Este trabajo está dedicado a todos aquellos que necesitan aprender algo más sobre esta enfermedad rara, el síndrome del maullido de gato.
Es el resultado de una experiencia iniciada en 2001 y que tuvo como primer objetivo la formación de un terapeuta del equipo científico de la asociación que se especializara en esta enfermedad rara.
El segundo objetivo fue concretar la labor del terapeuta realizando una larga serie de visitas al lugar de residencia de las familias con niños con síndrome del maullido de gato y proporcionando, además de la asistencia a los padres y a los varios asistentes sociales y profesores de apoyo, la recopilación de datos sobre el desarrollo intelectual, motor, del lenguaje, y sobre todo comportamental del niño.
El resultado de este trabajo, que duró tres años, se ha resumido en esta publicación que pretende ser una “guía” y tiene el n de proporcionar tanto importantes observaciones sobre el síndrome como informaciones útiles para los padres y los que trabajan con los niños.
Estos datos se elaboraron con el auxilio del método comparativo y podrán ser actualizados y mejorados en el futuro a medida que la investigación avance.
Las contribuciones que brindaron todos los miembros del Comité Científico de la A.B.C. a este proyecto desde sus inicios son indiscutiblemente preciosas y todos ellos merecen nuestra más profunda gratitud.
Los que han experimentado la presencia del terapeuta en casa conocen la utilidad de este proyecto y ahora podrán comprender aún mejor algunas de las técnicas utilizadas a través de la lectura de la presente labor de investigación.
Además, los padres primerizos podrán beneficiarse de la experiencia adquirida por los demás y empezar en una posición ventajosa.
Muchas gracias también a todas las familias que necesitaban más información sobre el tema y por eso han ofrecido su propia experiencia individual. Les animamos a que sigan trabajando con sus hijos para contrarrestar, lo más posible, los daños causados por esta enfermedad rara.

 

      
         
 

Contactos:
abc@criduchat.it
www.criduchat.it