L'A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione ETS no-profit nazionale nata nel 1995 i cui soci sono prevalentemente familiari di pazienti, medici, specialisti in varie discipline e volontari. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.  

Il 24° Raduno Nazionale delle Famiglie A.B.C. è rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di sindrome del Cri du chat da zero a sei anni circa.
Oltre alle famiglie saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C. che ci aggiorneranno sullo studio della malattia e sulle linee guida per la crescita e lo sviluppo.
Quest'anno, in base alla tipologia delle famiglie invitate, abbiamo ritenuto opportuno dedicare una mattinata di convegno scientifico e due tavole rotonde fra genitori e specialisti, durante i quali sarà possibile affrontare temi che ci interessano come la sensorialità, le abilità motorie, abilità linguistiche, autonomie, regole e ritmi, ritmi del sonno, prerequisiti scolastici, problemi dell'udito e otorino-foniatrici, l'alimentazione, salute dei denti e della bocca.
Durante il raduno saranno effettuati colloqui individuali con medici e specialisti e saranno effettuati nuovi prelievi necessari per acquisire dati e per approfondire la ricerca genetica.
I dati delle nuove famiglie serviranno per aggiornare il "Database ABC SCDC", con il quale si studia la malattia dalla nascita alla sua evoluzione, in modo da poter offrire sempre più informazioni utili alle famiglie presenti e a quelle che arriveranno dopo di noi.
Durante il raduno sarà attiva la Ludoteca Paraponsi-Ponsi-Pa! tenuta da volontarie/i e dal Clowncare "M'illumino d'immenso" pensata appositamente per intrattenere i bambini e le loro sorelle/fratelli, mentre i genitori partecipamo alle attività sopra descritte. Pranzeremo e ceneremo tutti insieme presso la struttura che ci ospita.
Lo svolgimento del raduno avviene sotto la protezione dei protocolli nazionali per l'emergenza sanitaria e pertanto sarà richiesta la certificazione verde (green pass) sia alle famiglie che a tutti quelli quelli che lavoreranno per noi.

IL 24° Raduno è stato realizzato con l'importante contributo dell'Associazione Samuele Cavallaro di Genova

Un ringraziamento speciale alla famiglia di Duccio e Clotilde Corsini e di tutto lo staff di Villa Le Corti che da anni ci ospita in questa meravigliosa cornice con partecipata solidarietà.
Questo raduno è stato realizzato con il fondamentale contributo dei tanti volontari e delle associazioni di volontariato locali: Anteas di San Casciano, Auser di San Casciano, Circolo Arci di San Casciano, Comitato Festa del Volontariato Sancascianese, Fratres di Mercatale e San Casciano, Gifra di San Casciano, La Racchetta di San Casciano, Misericordia di Mercatale in Val di Pesa, Misericordia di San Casciano, Spighe Verdi di San Casciano; E poi ancora..."Clowncare m'illumino d'immenso onlus" Firenze, Associazione Fotografi del Levante Fiorentino;

Evento realizzato con il patrocinio dell'amministrazione del Comune di San Casciano in Val di Pesa

I MEDICI E GLI SPECIALISTI CHE INTERVERRANNO AL RADUNO

Il 24° Raduno vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori, in ordine alfabetico:

• Dr.ssa Carlotta Becciani, Igienista dentale, studio Riccardo Becciani, Firenze;
• Dr.ssa Angelina Cistaro, Medicina Nucleare, IRCCS Ospedale Gaslini, Genova, Comitato scientifico A.B.C.;
• Prof. Cesare Danesino, Genetica Medica, dip. di medicina molecolare, Università di Pavia;
• Dr.ssa Fiorita Fiore, pedagogista;
• Dr. Andrea Guala, Pediatra specializzato in genetica medica, direttore reparto Pediatria – Ospedali Castelli di Verbania, Presidente Comitato Scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra Ospedale "S. Andrea", Roma;
• Dr.ssa Matelda Mazzocca, medico specialista in Otofoniatria Infantile;
• Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, fisioterapista, terapista della riabilitazione, pedagogista per la disabilità, conduttrice del Progetto "Per Mano a Filippo Corsini", Comitato Scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Giovanna Piovani, Dip. di Medicina Molecolare e Traslazionale, Università degli Studi di Brescia;
• Dr.ssa Irene Schiera, neurobiologa, Palermo, collaboratrice di A.B.C.;
• Prof.ssa Chiarella Sforza, Dip. di Scienze Biomediche, Medicina e Chirurgia, Università di Milano
• Dr. Fabio Tognon, pedagogista, consulente educativo per l'handicap, conduttore del "Progetto Luigi Mayer Linee guida per i bambini con CDC", Comitato Scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Sabrina Zampini, fisioterapista Progetto "Per Mano a Filippo Corsini".

PROGRAMMA DEL 24° RADUNO 2021

A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT
Tel: +39 055 82.86.83
abc@criduchat.it
www.criduchat.it