L’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione nazionale ETS no-profit nata nel 1995 i cui soci sono prevalentemente familiari di pazienti, medici, specialisti in varie discipline e volontari. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.

Il 23° Raduno sarà dedicato alle problematiche delle persone adulte con Cri du chat ed ai loro Caregiver e vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori, in ordine alfabetico:

• Dr.ssa Chiara Baldo, Laboratorio di genetica umana, IRCCS Ospedale Gaslini Genova, Gaslini Genetic Bank, Comitato scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Carlotta Becciani, Igienista dentale, studio Riccardo Becciani, Firenze;
• Dott.ssa Laura Belloni, coordinamento équipe Monitori della Fondazione Idea Vita, Milano;
• Dott.ssa Marilisa Belcastro, Psicologa/Psicoterapeuta, Specialista in Terapia Familiare, Progetto SAIO-UNIAMO;
• Dr.ssa Angelina Cistaro, Dipartimento di Medicina Nucleare, IRCCS Ospedale Gaslini, Genova, Comitato scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Viola Fregnani, Imaging a risonanza magnetica;
• Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica, Psicoterapeuta e Psicologa di Comunità, Progetto SAIO-UNIAMO.
• Dr. Andrea Guala Direttore reparto Pediatria A.S.L. V.CO. – Ospedali Castelli di Verbania, Presidente Comitato Scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Illka Kodra, Centro Nazionale Malattie Rare, Roma, Istituto Superiore di Sanità;
• Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra A.O. "S. Andrea", Roma;
• Dr.ssa Matelda Mazzocca, medico specialista in Otofoniatria Infantile;
• Dott.ssa Elisabetta Malagnini, coordinamento équipe Monitori della Fondazione Idea Vita, Milano;
• Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani, Neuropsichiatria Infantile, Comitato Scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, pedagogista speciale, fisioterapista, terapista della riabilitazione, docente all’Università dell’Aquila, conduttrice del Progetto "Per Mano a Filippo Corsini", Comitato Scientifico A.B.C.;
• Dr.ssa Ivana Scotti, Fisiokinesiterapista e fisioterapista, operatrice discipline bio-naturali;
• Dr. Fabio Tognon, pedagogista, consulente educativo per l’handicap, conduttore del Progetto Luigi Mayer Linee Guida per i bambini con CDC, Comitato Scientifico A.B.C.;

Saranno presenti per la durata del raduno Carolina Nicolas e Christina Bel Fenellós rappresentanti del Progetto "PLANET 5P Global Community"

Saranno effettuate visite mediche di follow-up utili per monitorare la crescita e lo sviluppo e per acquisire dati per il "Progetto Database Cri du chat" portato avanti da A.B.C.;

Nel pomeriggio di venerdì, sarà possibile usufruire di uno spazio di ascolto psicologico personalizzato - su richiesta - rivolto sia a singoli individui che a congiunti della stessa famiglia accolti insieme (coppie genitoriali e/o membri della stessa famiglia).

Durante le giornate di venerdì e sabato una speciale squadra di volontari organizzerà la Ludoteca creativa "Paraponsiponsi-pà" con "Clowncare M'illumino d'Immenso onlus" per intrattenere gli ospiti mentre i loro genitori parteciperanno alle attività e al convegno.