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L’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione nazionale onlus no-profit nata nel 1995. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
| Approfondisci: |
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Orphanet-Italia |
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criduchat.it |
Questo raduno e una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio con Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questi bambini e della loro condizione di disabilità.
Saranno presenti esperti, medici e specialisti membri del nostro Comitato Scientifico:
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Dott. Andrea Guala Genetista pediatra - Primario di Pediatra Ospedale di Verbania – Presidente del Comitato Scientifico A.B.C.;
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Dott. Maria Elena Liverani Pediatra - Dirigente Medico presso l’UOC di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma;
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Dott.ssa Marilena Pedrinazzi Pedagogista speciale – Fisioterapista - Terapista della riabilitazione - Docente all’Università dell’Aquila per la riabilitazione oro-bucco-facciale, Docente al Master di Odontoiatria per l’Handicap;
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Dott. Angelo Luigi Sangalli Pedagogista Speciale – Professore di pedagogia speciale presso l’Università di Verona;
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Dott. Fabio Tognon Pedagogista Speciale - Conduttore Progetto Mayer Educazione e Terapia;
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Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani Medico specialista in Neuropsichiatra infantile;
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Dott.ssa Matelda Mazzocca Medico specialista in O.R.L. e Foniatria;
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Dott.ssa Marianna Spunton Biologa-biotecnologa - Conduttrice Progetto Database A.B.C. SCDC;
Questo evento è stato realizzato grazie alla collaborazione con l’Associazione Pietro Bonilli Onlus, Rotary Club Rogliano Valle del Savuto, dall’indispensabile apporto delle associazioni di volontariato presenti sul territorio come Associazione culturale Evoli di Malito, Associazione START di Belsito, Nasi Rossi a domicilio -Associazione Volontari Lametini di Lamezia Terme, Associazione Culturale Padre Paolo Rendace;
Questo convegno è dedicato a famiglie, operatori sociali, insegnanti di sostegno, amministratori pubblici e a tutti coloro che si occupano di malattie rare e disabilità.
A.B.C. ASSOCIAZIONE
BAMBINI CRI DU CHAT
San Casciano in Val di Pesa |
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ASSOCIAZIONE
PIETRO BONILLI ONLUS
Malito |
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GIOVEDI' 25 MAGGIO
Pomeriggio-sera
Arrivo e accoglienza delle famiglie;
Ore 19,30 Cena presso Hotel Palace Savuto
VENERDI' 26 MAGGIO
Ore 09.00 Apertura dei lavori
Ore 09:15 Dr. Guala - “Aggiornamento sui progetti di ricerca” - Domande e risposte
Ore 10:00 Saluto ai convenuti dell’Arcivescovo Metropolita della Diocesi di Cosenza Mons. Francesco Nolè
Ore 10:30 Dr.ssa Liverani - “Studio sulla qualità della vita e Cri du chat” - Domande e risposte
Ore 11:15 Pausa caffè
Ore 11:30 Dr.ssa Medolago Albani - “Riabilitazione precoce perché? Cosa possono fare i genitori?” - Domande e risposte
Ore 13:00 Pranzo presso Hotel Palace Savuto
Ore 15:00 Dr.ssa Pedrinazzi - Dr. Sangalli - Dr. Tognon “Crescita, sviluppo, inserimento scolastico nei bambini con CDC” - Domande e risposte
Ore 17:00 Pausa caffè
Ore 17:15 Dr. Tognon - “10 anni del Progetto Luigi Mayer” Domande e risposte con le famiglie
Ore 18:30 Chiusura lavori
Ore 19:30 Cena presso Hotel Palace Savuto
SABATO 27 MAGGIO
Ore 09:00 Dr.ssa Spunton - “Informazioni utili alla ricerca e alle famiglie con il progetto Database A.B.C. - SCDC” - Domande e risposte
Ore 09:30 Tavola rotonda con le famiglie con i seguenti temi:
- “Sindrome del Cri du chat e disabilità”
- “Sindrome del Cri du chat e inserimento scolastico”
Ore 11:15 Pausa caffè
Ore 11:30 “Durante noi e Dopo di noi”
Ore 13:00 Pranzo presso Hotel Palace Savuto
Ore 15:30 Convegno pubblico rivolto alle famiglie con disabilità, amministratori pubblici, insegnanti di sostegno, educatori, operatori sociali, cittadini, volontari
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Convegno pubblico rivolto alle famiglie con disabilità, amministratori pubblici, insegnanti di sostegno, educatori, operatori sociali, cittadini, volontari.
Interverranno:
- Maura Masini, presidente e fondatrice di A.B.C.;
- Giovanna Saladino, presidente Associazione Pietro Bonilli;
- Sergio Sicilia, Associazione Pietro Bonilli;
- Dr. Andrea Guala, pediatra genetista, dirigente medico A.O. Ospedali Riuniti Verbania, presidente Comitato Scientifico A.B.C.;
- Dr.ssa Maria Elena Liverani, pediatra, dirigente medico A.O. Sant’Andrea Roma, membro Comitato Scientifico A.B.C.;
- Dr. Fabio Tognon, pedagogista per la disabilità;
- Mons. Vincenzo Filice;
- Arch. Marcello Perri, Presidente Rotary Club Savuto
- Tina Uva Grisolia, presidente A.F.D. Ass. Famiglie Disabili di Castrovillari;
- Dr. Mario Oliverio, presidente della Regione Calabria;
- Dr. Carmine Carpino, sindaco di Malito;
- Dr. Giovanni Altomare, sindaco di Rogliano;
- Roberto Ciappi, assessore Comune di San Casciano in Val di Pesa;
- Dr.ssa Ada Schiumerici, psicologa-psicoterapeuta;
Hanno inoltre assicurato la loro presenza:
- Un membro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità;
- Un membro di Cittadinanzaattiva - Tribunale dei diritti del malato della Calabria;
- Un rappresentante dell’Associazione FISH Calabria - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap;
DOMENICA 28 MAGGIO
Ore 09:30 Santa Messa celebrata da Mons. Vincenzo Filice presso Hotel Palace Savuto
Ore 11:00 Saluti e partenze
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