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L’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione nazionale onlus no-profit nata nel 1995. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Questo raduno é una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio. Venerdì 17 Novembre 2017 alle ore 9,00 ci sarà l'apertura dei lavori del 20° Raduno Nazionale presso Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa (FI). Quest'anno saranno presenti venticinque famiglie con figli adulti, durante il raduno si terranno un convegno e tavole rotonde su vari temi, uno degli argomenti principali sarà quello sui "Problemi comportamentali". Saranno illustrati gli aggiornamenti sui progetti in corso, di ricerca genetica come il Progetto WES-Sequenziamento dell'esoma in collaborazione con l'Associazione Fiorenzo Fratini, e altri progetti di ricerca. Parleremo dell'importante indagine "Qualità della vita e costi sociali dei pazienti affetti da Cri du Chat" realizzata in collaborazione del Centro Nazionale Malattie Rare di Roma, proseguimento della raccolta dati per lo studio sulla voce, saranno eseguiti prelievi per un importante indagine genetica. Parleremo anche di igiene della bocca, di centri diurni e residenziali, "durante e dopo di noi" e dei problemi relativi alla vita di una persona disabile adulta. Saranno presenti:
Questo convegno è dedicato a famiglie, operatori sociali, insegnanti di sostegno, amministratori pubblici e a tutti coloro che si occupano di malattie rare e disabilità. Questo raduno non sarebbe potuto essere realizzato senza il fondamentale contributo dei volontari e delle associazioni di volontariato locali. Un ringraziamento speciale alla famiglia di Duccio e Clotilde Corsini e di tutto lo staff che da anni ci ospita nella meravigliosa cornice di Villa Le Corti con partecipazione e sincera solidarietà. In collaborazione con le associazioni di volontariato: Auser di San Casciano in Val di Pesa, Gifra di San Casciano in Val di Pesa, Spighe Verdi di San Casciano in Val di Pesa, Fratres di Mercatale in Val di Pesa, Fratres di San Casciano in Val di Pesa, Misericordia di Mercatale in val di Pesa, Misericordia di San Casciano in Val di Pesa, Anteas di San Casciano in Val di Pesa, Circolo Arci di San Casciano in Val di Pesa, La Racchetta di San Casciano in Val di Pesa e con il comitato Festa del Volontariato Sancascianese; |
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PROGRAMMA DEL CONVEGNO |
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VENERDI' 17 NOVEMBRE
Ore 9:00 - Apertura dei lavori, saluto delle autorità; Presentazione del Progetto "Per mano a Filippo" Ore 9:30 - Aggiornamenti sulla ricerca scientifica sulla sindrome del Cri du chat, a cura del nostro Comitato Scientifico, dei nostri ospiti e collaboratori: Dr. A. Guala, Dr.ssa M.E. Liverani, Dr.ssa M. Malacarne, Dr.ssa YIlka Kodra, Dr.ssa G. Piovani, Dr.ssa M. Pedrinazzi, Dr. F. Tognon; Ore 13:00 - Pausa pranzo Ore 15:00 - TAVOLA ROTONDA con le famiglie: "Presente e futuro per le persone adulte con Cri du chat: le loro aspirazioni, il centro diurno, il centro residenziale, il "durante" e il "dopo di noi"; Ore 16:00 - Esperienze di autonomia - "Casa Edolo, vivere da soli si può, anche con una disabilità", a cura di M. Barbini Sfondrini; Ore 16:30 - Esperienze di educazione e riabilitazione in un centro socio educativo Anffas a Tione, Trento, con Dr. F. Tognon, Dr.ssa B. Armani e Dr.ssa B. Malesardi; Ore 19:00 - Fine sessione; SABATO 18 NOVEMBRE Ore 9:00 - Dr. A. Perri - "Problematiche odontoiatriche per le persone adulte con Cri du chat, dalla prevenzione alla terapia"; - Domande e risposte. Ore 10:00 - Dr.ssa L.M. Medolago Albani - "Giro giro tondo"; - Domande e risposte. Ore 10:30 - TAVOLA ROTONDA con le famiglie: "I rapporti con le Istituzioni nel Durante e Dopo di Noi". Interverranno: Francesca Bazzani, assistente sociale - Ida Beneforti, Fondazione Nuovi Giorni onlus; Ore 12:00 - Presentazione del Progetto "Sport Insieme", diversamente abili e normodotati sul campo di calcio, un'esperienza sancascianese, con Duccio Becattini e Filippo Bianchi; Ore 13:00 - Pausa pranzo Ore 15:00 - Presentazione del "Progetto Personae", teatrodanza e abilità differenti, a cura di J.A. Anzillotti; Ore 15:30 - Dr. P. Parisi: "Ricognizione e trattamento dei disturbi del sonno, del comportamento (auto ed eteroaggressività) e del dolore"; - Domande e risposte. Ore 16:00 - TAVOLA ROTONDA con i genitori intervenuti; Ore 19:00 - Fine dei lavori; |
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Ulteriori informazioni: A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat |