Qui di seguito alcune pubblicazioni a cura dell’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat Onlus.
Le pubblicazioni possono essere scaricate ed usate per scopi scientifici, terapeutici o per divulgazione, senza scopo di lucro. Eventuali riproduzioni di testi o immagini devono essere autorizzate dall'ABC e dagli autori e devono contenere la citazione della fonte.
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"LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E LINEE GUIDA APPLICATIVE"
Una guida a cura della dr.ssa Serena Nardi, curatrice del primo progetto su educazione e terapia.
Questo lavoro è stato concepito per tutti coloro che confrontandosi con questa malattia rara hanno bisogno di saperne un pò di più.
E’ frutto di un esperienza avviata nel 2002 (Progetto formazione terapisti) e che aveva come primo obbiettivo la formazione di un terapista presso l’equipe scientifica dell’associazione, un terapista che per la prima volta si specializzasse su questa malattia rara.
Il secondo obbiettivo è stato quello di concretizzare l’operatività del terapista (Progetto terapisti) iniziando una lunga serie di visite sul luogo di residenza delle famiglie con figlio CDC ed avviare, oltre all’assistenza ai genitori e ai vari operatori e insegnanti di sostegno, la raccolta dei dati sullo sviluppo intellettivo, motorio, del linguaggio e soprattutto sul comportamentale del bambino. Un'importante strumento per genitori, insegnanti, terapisti, educatori.
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ARTICOLO SCDC RIP
Edizione in lingua italiana di un articolo uscito prima sulla Rivista italiana di Pediatria, a cura della Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi, stampato e distribuito a cura dell’Associazione Bambini Cri du Chat, che offre informazioni essenziali sulla ricerca genetica sulla sindrome.
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IL LIBRETTO SULLA SINDROME DEL CRI DU CHAT
Il libretto divulgativo realizzato dal Comitato Scientifico, stampato e distribuito a cura dell’Associazione Bambini Cri du Chat, che offre informazioni scientifiche, informazioni sulla riabilitazione e linee guida generali sulla sindrome. Il risultato del lavoro congiunto delle nostre famiglie insieme ai nostri specialisti, il primo lavoro di questo genere realizzato sulla SCDC.
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LE CURVE DI CRESCITA
Le curve di crescita, visibili anche all’interno del libretto divulgativo, sono qui realizzate per una migliore visualizzazione.
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Il GIORNALINO ABC
Il Giornalino ABC è parte integrante della storia dell’Associazione, con articoli sulle attività e le iniziative, ma è anche fonte di informazioni utili e di aggiornamento sulla ricerca scientifica e sulla riabilitazione.
Visualizza Giornalino ABC 1.PDF/Giugno-Dicembre1996
Visualizza Giornalino ABC 2.PDF/Dicembre 1997
Visualizza Giornalino ABC 3.PDF/Gennaio 1999
Visualizza Giornalino ABC 4.PDF/Dicembre 2004
Visualizza Giornalino ABC 5.PDF/Ottobre 2005
Visualizza Giornalino ABC 6.PDF/Dicembre 2006
Visualizza Giornalino ABC 7.PDF/Dicembre 2007
Visualizza Giornalino ABC 8.PDF/Dicembre 2008
Visualizza Giornalino ABC 9.PDF/Dicembre 2009
CALENDARIO “ATTORI PREZIOSI PER UNA MALATTIA RARA”
La CalciAttori Team, di cui fanno parte gli attori e le attrici presenti sul calendario, ha offerto in passato all'Associazione A.B.C. il ricavato di vari eventi. Poi è cresciuto un rapporto di amicizia che ci ha legati sempre di più. Durante due raduni delle famiglie A.B.C. gli attori sono stati con i nostri ragazzini Cri du chat offrendosi come volontari. Ed è in queste occasioni, prima al raduno di San Casciano in Val di Pesa e poi a quello di Alassio, che sono nati i primi scatti fotografici realizzati dalla fotografa Maria Brunori. Basta guardarle, sono immagini vere, di veri sentimenti, gioco e simpatia.
Visualizza Calendario ABC 2004.PDF
LINK UTILI
ORPHANET:
un servizio europeo di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani, con accesso libero disponibile on-line (www.orphanet-italia.it). Il suo obiettivo è quello di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare, sia di quelle genetiche che di quelle autoimmuni o infettive, dei tumori o delle malattie prive di diagnosi precisa, offrendo informazioni attendibili e aggiornate che si adattano ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e dei ricercatori, delle associazioni e dell’industria.
CRI DU CHAT NEL MONDO
Alcuni siti internet relativi alle Associazioni che, come noi, si occupano della Sindrome del Cri du chat.
REGNO UNITO
http://www.cridchat.u-net.com
STATI UNITI
http://www.fivepminus.org
SVIZZERA - PAESI FRANCOFONI
http://www.criduchat.ch
SVIZZERA svizzero/tedesco
http://mitglied.tripod.de/cdc/index.html
SPAGNA
http://www.fundacionsindrome5p.org
http://www.asimaga.org
GIAPPONE
http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/cdcs/cdcsg.htm
AUSTRALIA
http://www.criduchat.asn.au
SVEZIA
http://www.criduchat.com
GERMANIA
http://www.5p-syndrom.de
DANIMARCA
http://www.criduchat.dk
IRLANDA
Email : cri.du.chat.ireland@indigo.ie
BRASILE
http://www.portalcriduchat.com.br
POLONIA
Email : stowarzyszenie_gen@poczta.onet.pl
BELGIO
http://www.criduchat.be
ARGENTINA
Email : mj_rodrigo@yahoo.com
NEDERLAND
http://www.criduchat.nl
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