4°RADUNO DEL SUD - CAMPANIA 2018

Un convegno per parlare di una rara malattia genetica e di disabilità

20/23 settembre 2018

Hotel Capital Quadrivio di Campagna (Salerno)


Con il patrocinio del Comune di Campagna


A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è un’organizzazione nazionale no-profit che dal 1995 si occupa di persone affette dalla Sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma 5. La malattia viene diagnosticata nella maggioranza dei casi alla nascita, non si cura con farmaci ma precoci terapie riabilitative possono migliorarne la prognosi. Gli obbiettivi dell’associazione sono la promozione della ricerca scientifica, la divulgazione di linee guida adeguate per la crescita e lo sviluppo di questi bambini, promozione del mutuo aiuto, mettere fine all’isolamento delle famiglie colpite.

Durante il convegno parleremo di ricerca scientifica, di terapie riabilitative, educazione e inserimento scolastico. Saranno inoltre illustrati i progetti che l’associazione ha attivato negli ultimi anni. Verranno affrontate problematiche relative alla disabilità, i rapporti con le Istituzioni, l'inserimento scolastico, il “durante” e “dopo di noi”.

Nei giorni del raduno sono previste visite di follow-up organizzate dai membri del nostro Comitato Scientifico, aggiornando così il nostro Progetto Database CDC che monitorizza la crescita e lo sviluppo dei nostri assistiti; Sarà inoltre portata avanti un’importante indagine genetica.

Il raduno è organizzato con il fondamentale aiuto del volontariato locale; l'organizzazione prevede infatti che, mentre i genitori seguono il convegno, i figli vengano intrattenuti in una apposita "ludoteca" con volontari ed animatori.

Questo convegno è dedicato a famiglie, operatori sociali, insegnanti di sostegno, amministratori pubblici.


Interverranno al convegno

·      Maura Masini, presidente fondatrice A.B.C.
·      Domenico Ruggiero, referente A.B.C. per la Campania
·      Dr. Andrea Guala, Direttore reparto Pediatria A.S.L. V.CO. Ospedali Castelli di Verbania, Presidente Comitato Scientifico A.B.C.; 
·      Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, Terapista della riabilitazione motoria;
·      Dr. Fabio Tognon, pedagogista, consulente educativo per l’handicap, conduttore del Progetto Luigi Mayer Linee Guida per i bambini con CDC;
·      Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani, Neuropsichiatria Infantile; 
·      Dr.ssa Matelda Mazzocca, medico specialista in Otofoniatria Infantile;
·      Dr.Sergio Martone, Genitore di adulto autistico e vice presidente associazione ACFFADIR;
·      Dr. Orfeo Mazzella, Forum Campano Associazioni Malattie Rare;
·      Dr. Roberto Monaco, Sindaco del Comune di Campagna (SA);
·      Giovanna Saladino e Sergio Sicilia, Associazione Pietro Bonilli onlus, Malito (CS);
·      Generoso di Benedetto, responsabile e coordinatore della D.P.I Campania, Progetto MyLife Centro per la Vita Indipendente

È plausibile la presenza dei rappresentanti delle Istituzioni:
·      On. Piero De Luca, deputato della XVIII Legislatura;
·      Onorevole Franco Picarone, consigliere regionale della Campania


PROGRAMMA


Giovedì 20 Pomeriggio - Arrivo famiglie, medici e specialisti
Ore 19,30 Cena presso Hotel Capital


Venerdì 21


Ore 09.00
• Maura Masini / Domenico Ruggiero - Apertura dei lavori con il dr. Roberto Monaco, Sindaco del Comune di Campagna.
• Dr.ssa Pedrinazzi - - Dr. Tognon - "Crescita, sviluppo, gestione della disabilità e inserimento scolastico"- Domande e risposte
Ore 13:00 Pranzo presso Hotel Capital
Ore 15:00
• Dr.ssa Pedrinazzi - Dr. Tognon - "Crescita, sviluppo, gestione della disabilità e inserimento scolastico"- Domande e risposte
Ore 17:00 Pausa caffè
• Dr. Tognon - "Il Progetto Luigi Mayer - Linee guida pedagogiche" - Domande e risposte
Ore 18:30 Chiusura lavori
Ore 19:30 Cena presso Hotel Capital


Sabato 22


Ore 09:00 Interventi dei nostri specialisti
• Dr. Andrea Guala - "Aggiornamento sui progetti di ricerca sulla sindrome del Cri du chat" - Domande e risposte;
Ore 11:15 Pausa caffè
• Dr.ssa Medolago Albani - "Grazie, scusa, per piacere" - Domande e risposte sull'educazione;
Ore 13:00 Pranzo presso Hotel Capital
Ore 15:30 Hotel Capital

TAVOLA ROTONDA
"Individuare i bisogni, trovare le soluzioni per un’adeguata assistenza":
Gestire la disabilità in famiglia e nella comunità
Soluzioni e prospettive del "Durante noi" e "Dopo di noi"
Interverranno specialisti nei vari settori sanitario e sociale

Ore 18:30 Chiusura lavori
Ore 19:30 Cena presso Hotel Capital


Domenica 23


Saluti e partenze


Questo evento è reso possibile dall'indispensabile apporto delle associazioni di volontariato presenti sul territorio;


Informazioni:

  • Maura Masini, Presidente A.B.C., cell. 338.6634356
  • Domenico Ruggiero, referente A.B.C. per la Campania, cell. 340.2498741
  • Costanza Riccardi, organizzazione A.B.C., cell. 335.7010503
  • Daniele Cavari, responsabile progetti A.B.C., cell. 329.2804371
  • Sede A.B.C.: Tel/fax 055.828683


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT – ONLUS
Via Machiavelli 56 (c/o Palazzo Comunale), 50026 San Casciano Val di Pesa (Firenze) Italia
Tel./fax: 055 / 82.86.83, E-mail: abc@criduchat.it - Internet: www.criduchat.it