Un punto di incontro per assistere
i Bambini con Cri du chat


Ci presentiamo

L’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione no-profit che si occupa della "Sindrome del Cri du chat", una rara malattia genetica causata dalla delezione del cromosoma 5. La sindrome provoca un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la prognosi.

Gli obbiettivi dell’associazione sono il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso il follow-up dei bambini, la promozione della ricerca scientifica, la diffusione di linee guida adeguate per la crescita e lo sviluppo, la promozione del mutuo aiuto.

A.B.C. ha un proprio Comitato Scientifico che porta avanti progetti di assistenza alla famiglia che prevedono la messa in pratica di linee guida adeguate alla crescita e allo sviluppo di questi bambini, anche sul luogo di residenza della famiglia.

A.B.C. inoltre ha creato il Progetto Database Cri du chat, che prevede l’organizzazione di una banca dati relativa alle conoscenze sulla malattia in campo medico-scientifico, clinico, educativo e terapeutico.


Perché abbiamo realizzato un punto di incontro a Firenze


  • Perché sarà un ottimo punto di appoggio per famiglie con un figlio con sindrome del Cri du chat che abbiano bisogno di una consulenza specialistica con uno o più membri del nostro Comitato Scientifico formato da medici e specialisti in varie discipline.
  • Perché sarà un ottimo punto di appoggio per disabili e famiglie con una persona disabile che abbiano bisogno di un punto di appoggio a Firenze.
  • Perché sarà un ottimo punto di appoggio per disabili e famiglie con una persona disabile che voglia concedersi una vacanza a Firenze.

Il progetto prevede l'abbattimento delle barriere architettoniche anche per chi ha bisogno di muoversi in sedia a rotelle.

L'arredamento dell'appartamento prevede un letto ortopedico, una poltrona ortopedica, bagno per disabili con doccia accessibile, lettino per visite, attrezzatura per visite specialistiche.


Perché a Firenze


  • È in posizione centrale rispetto alle regioni italiane;
  • Firenze è molto vicino alla nostra sede nazionale che si trova a San Casciano in Val di Pesa;
  • A Firenze si trova l'Ospedale Pediatrico Meyer dove molte famiglie si rivolgono per esami e consulenze;
  • Si raggiunge agevolmente con auto-treno-aereo;
  • È una città turistica che offre molteplici attrattive storiche, artistiche, culturali;

Sintesi del progetto


  1. A.B.C. ha acquistato un appartamento di 70mq con i fondi realizzati da un lascito testamentario della Signora Iliana Bencini di Chiesanuova; l'immobile si trova in via Dei Servi, nel pieno centro di Firenze, fra piazza del Duomo e Piazza Santissima Annunziata, in mezzo ai luoghi d'arte più belli della città;
  2. A.B.C. ha ristrutturato l'immobile, rendendolo adeguato ad ospitare persone con disabilità, con l'importante contributo della SMURFIT KAPPA GROUP FOUNDATION che ha coperto i costi dei lavori di adeguamento.
  3. L'appartamento Oasi ha una zona dove poter interagire con medici e specialisti per visite e consultazioni o con membri dell'associazione e del suo comitato scientifico.
  4. Nell'appartamento Oasi, provvisto di cucina (adattata anche alle esigenze di chi usa la sedia a rotelle) e due bagni (di cui uno adattato anche alle esigenze di chi usa la sedia a rotelle), ci potrà soggiornare una famiglia o un gruppo di almeno quattro-sei persone.
  5. L'appartamento Oasi sarà inserito nella rete turistica per le persone con disabilità;

Chi potrà usufruire di Oasi


L'appartamento Oasi avrà un calendario con la disponibilità per le prenotazioni che sarà gestito secondo le priorità dei casi che si presenteranno. Le prenotazioni avranno queste priorità: a) Le nuove famiglie con figlio Cri du chat italiane ed estere;
b) Visite specialistiche e di follow-up dei bambini Cri du chat;
c) Turismo accessibile per le famiglie con un figlio con Cri du chat;
d) Turismo accessibile per persone con disabilità;
e) Meeting point per esigenze associative;
Nei giorni di inattività l'appartamento potrà essere usato per affitto turistico in modo da poter contribuire in parte a coprire le spese di gestione del progetto;

Le persone con disabilità avranno un trattamento di riguardo sulle prenotazioni;


Portatori di interesse (stakeholder)


  • Famiglie con figli con Cri du chat (circa 200 solo in Italia);
  • Operatori che a vario titolo interagiscono con bambini ed adulti con Cri du chat;
  • Persone disabili, italiane ed estere;
  • Rete di istituzioni che operano nel settore sociale con particolare attenzione alle malattie rare e disabilità;
  • Enti che si occupano di turismo accessibile;

Risultati attesi


  1. Migliore assistenza alle famiglie associate;
  2. Riduzione dei costi per le famiglie dei pazienti per consulenze e spostamenti;
  3. Migliore accoglienza per un turista disabile;
  4. Bellezza e disabilità devono poter convivere;

Informazioni


E-mail: abc@criduchat.it



A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT

Sede: Via Machiavelli 56 (c/o Palazzo Comunale),

50026 San Casciano Val di Pesa (Firenze) Italia
Tel./fax: 055 / 82.86.83,

E-mail: abc@criduchat.it

Internet: www.criduchat.it


 

Con il contributo di

Smurfit Kappa Group Foundation


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Con l'aiuto di: