Un punto di incontro per assistere
i Bambini con Cri du chat


Ci presentiamo

A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat, è un’organizzazione ONLUS no-profit che si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento cromosomico. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. L’Associazione Bambini Cri du chat è una associazione nazionale onlus-noprofit costituitasi nel 1995 da Maura Masini, che ne è la presidente.
Gli scopi dell'Associazione sono:
1) diffondere tutte le informazioni disponibili sulla malattia alle famiglie e agli operatori;
2) mettere fine all’isolamento delle famiglie, scambiando le proprie esperienze e, con le proprie testimonianze, fornire utili suggerimenti in uno spirito di mutuo aiuto;
3) promuovere la ricerca scientifica e i progetti specifici di aiuto e assistenza;
4) approfondire le conoscenze sulla crescita e lo sviluppo dei bambini colpiti dalla malattia per mettere a disposizione valide linee guida per aggiornare ed adeguare gli interventi degli operatori sanitari, della scuola e di assistenza sociale;
5) informare l’opinione pubblica dell’esistenza di questa rara malattia;
6) sensibilizzare le Istituzioni e il Servizio Sanitario al fine di porre in atto strumenti di supporto alle famiglie colpite.

Perché vogliamo realizzare un punto di incontro

• Perché abbiamo bisogno di un punto di incontro polivalente, per accogliere le famiglie e visitare ed assistere i pazienti, ospitandoli in un ambiente adeguato alle loro esigenze.
• Perché sarà un ottimo punto di appoggio per famiglie con una persona disabile che abbiano bisogno di consulenze specialistiche.
• Perché sarà un ottimo punto di appoggio per famiglie con una persona disabile che voglia concedersi una vacanza a Firenze;

Perché vogliamo realizzarlo a Firenze

• È in posizione centrale rispetto alle regioni italiane;
• Firenze è molto vicino alla nostra sede nazionale;
• A Firenze si trova l'Ospedale Pediatrico Meyer dove molte famiglie si rivolgono per esami e consulenze;
• Si raggiunge agevolmente con auto-treno-aereo;
• È una città turistica che offre molteplici attrattive;

Sintesi del progetto

• A.B.C. si propone di ristrutturare l'appartamento individuato per questo fine per renderlo adeguato ad ospitare persone con disabilità rispettando tutte le leggi sull'accessibilità e le barriere architettoniche che questo comporta.
• Il Centro avrà una zona A dove poter interagire con medici e specialisti per visite e consultazioni o con membri dell'associazione e del suo comitato scientifico.
• Il Centro avrà una zona B per poter far soggiornare una famiglia di almeno quattro persone con camera/e e cucina.
• Il centro sarà inserito nella rete turistica e di sollievo per le persone con disabilità;
• Il Centro sarà gestito dalla sede centrale dell'associazione che è a breve distanza;
• Il Centro avrà un calendario con la disponibilità per le prenotazioni che sarà gestito secondo le priorità dei casi che si presenteranno. L'accessibilità al centro avrà queste priorità: a) le nuove famiglie con figlio Cri du chat italiane ed estere; b) Visite specialistiche e di follow-up dei bambini Cri du chat; c) Brevi periodi di sollievo per famiglie che si trovano in questo tipo di bisogno; d) Brevi periodi di turismo accessibile per le famiglie con disabilità; e) Meeting point per esigenze associative;

Portatori di interesse (stakeholder)

- Famiglie con figli affetti dalla Sindrome del Cri du chat (circa 200 solo in Italia);
- Operatori che a vario titolo lavorano o interagiscono con i bambini Cri du chat;
- Disabili e famiglie con persone disabili, italiane ed estere;
- Rete di istituzioni che operano nel settore sociale con particolare attenzione alle malattie rare e alla disabilità;
- Enti che si occupano di turismo accessibile;

Progetto economico

Per rendere sostenibile nel tempo il mantenimento della struttura e delle sue attività sono state state individuate queste iniziative:
• Attività di raccolta fondi finalizzata al progetto;
• Raccolta fondi dall'attività di turismo accessibile;
• Donazioni liberali;
È stata inoltre individuata la possibilità di usare la zona B dell'appartamento come attività tipo Bed and Breakfast inserendo nel calendario periodi di soggiorno "a scacchiera" per un massimo del 25% delle settimane disponibili in un anno;

Risultati attesi

A. Migliore accoglienza delle nuove famiglie che si rivolgono all'associazione;
B. Migliore assistenza alle famiglie associate;
C. Diminuzione dei tempi di primo contatto con le nuove famiglie;
D. Precoce inizio delle terapie riabilitative;
E. Precoce capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso;

F. Precoce consapevolezza su come affrontare la crescita e lo sviluppo del proprio figlio da parte delle famiglie;
G. Riduzione dei costi per le famiglie dei pazienti famiglie per consulenze e spostamenti;

Informazioni

E-mail: abc@criduchat.it

Organizzazione: Costanza Riccardi tel. +39 055.828683

Responsabile del progetto: Daniele Cavari tel. +39 329.2804371

 


Contatti

A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT – ONLUS

Sede: Via Machiavelli 56 (c/o Palazzo Comunale),

50026 San Casciano Val di Pesa (Firenze) Italia
Tel./fax: 055 / 82.86.83,

E-mail: abc@criduchat.it

Internet: www.criduchat.it

 



 


 

       
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