Per le Slides-Presentazioni delle conferenze degli specialisti che si sono svolte durante il 22° Raduno A.B.C. contattare la segreteria di A.B.C.


 


L’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione nazionale onlus no-profit nata nel 1995. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti ria-bilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.

A questo 22° Raduno sono presenti famiglie con figli con sindrome del Cri du chat con età da 8 a 18 anni circa; Il raduno vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori:
- Dr.ssa Angelina Cistaro, diagnostica per immagini, PET-CT cerebrali, Torino;
- Prof. Cesare Danesino, Genetica Medica Dipartimento di Medicina Molecolare, Università di Pavia;
- Dr. Andrea Guala, Direttore reparto Pediatria A.S.L. V.CO. – Ospedali Castelli di Verbania, Presidente Comitato Scientifico A.B.C.;
- Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra A.O. ‘S. Andrea’, Roma;
- Dr.ssa Michela Malacarne, Biologa dirigente reparto Citogenetica del Laboratorio di genetica umana, Ospedale Galliera, Genova, Galliera Genetic Bank, Comitato scientifico A.B.C.;
- Dr.ssa Matelda Mazzocca, medico specialista in Otofoniatria Infantile;
- Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani, Neuropsichiatria Infantile, Comitato Scientifico A.B.C.;
- Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, pedagogista speciale, fisioterapista, terapista della riabilitazione, docente all’Università dell’Aquila, conduttrice del Progetto "Per Mano a Filippo Corsini", Comitato Scientifico A.B.C.;
- Dott.ssa Marianna Spunton, biologa, Progetto Database ABC Cri du chat, Comitato scientifico A.B.C.;
- Dr. Fabio Tognon, pedagogista, consulente educativo per l’handicap, conduttore del Progetto Luigi Mayer Linee Guida per i bambini con CDC, Comitato Scientifico A.B.C.;
- Dott.ssa Vanessa Arcuri, biotecnologa, Progetto "Database ABC Cri du chat";

Durante il raduno saranno visitati due bambini che hanno attivato il Progetto "Per mano a Filippo Corsini"; Saranno inoltre effettuate visite mediche di follow-up utili per monitorare la crescita e lo sviluppo e per acquisire dati per il "Progetto Database Cri du chat" portato avanti dalla nostra associazione.

Durante il raduno una speciale squadra di volontari organizzerà la Ludoteca creativa Paraponsiponsi-pà con "Clowncare m'illumino d'immenso onlus" da Firenze e "Cuori a colori" da Padova per intratte-nere i bambini e ragazzi mentre i genitori parteciperanno al convegno.

Un ringraziamento speciale alla famiglia di Duccio e Clotilde Corsini e di tutto lo staff di Villa Le Corti che da anni ci ospita in questa meravigliosa cornice con partecipazione e sincera solidarietà.

Questo raduno non sarebbe potuto essere realizzato senza il fondamentale contributo dei volontari e delle associazioni di volontariato locali: Auser di San Casciano in Val di Pesa, Gifra di San Casciano in Val di Pesa, Spighe Verdi di San Casciano in Val di Pesa, Fratres di Mercatale in Val di Pesa, Fratres di San Casciano in Val di Pesa, Misericordia di Mercatale in val di Pesa, Misericordia di San Casciano in Val di Pesa, Anteas di San Casciano in Val di Pesa, Circolo Arci di San Casciano in Val di Pesa, La Racchetta di San Casciano in Val di Pesa, comitato Festa del Volontariato Sancascianese, "Clowncare m'illumino d'immenso onlus" Firenze, "Cuori a colori" Padova, Sport Insieme di San Casciano in Val di Pesa;

 
 

P R O G R A M M A  D E L  R A D U N O

GIOVEDÌ 15 NOVEMBRE

Arrivo delle famiglie e degli specialisti

Ore 19:30

Cena presso Osteria Le Corti

VENERDI' 16 NOVEMBRE

ATTIVITÀ PER I GENITORI

ATTIVITÀ PER I BAMBINI

Ore 09:00

Apertura dei lavori a cura di Maura Masini presidente A.B.C.

Ludoteca creativa

PARAPONSIPONSI-PÀ

Ore 09:30

Dr.ssa Marilena Pedrinazzi e Dr. Fabio Tognon: "Il mantenimento delle capacità motorie acquisite nei pazienti con sindrome del Cri du chat"

Ore 10:45

Pausa caffè

Ore 11:00

Domande e Risposte

Ore 13:00

Pausa pranzo

Ore 15:00

Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani: "Qualche considerazione"

Ludoteca creativa

PARAPONSIPONSI-PÀ

Ore 15:30

Domande e Risposte

Ore 16:45

Pausa Caffè

Ore 17:00

Dr.ssa Matelda Mazzocca: "Dalla ricerca alle implicazioni pratiche nella vita di tutti i giorni"

Ore 17:30

Domande e Risposte

Ore 18:00

Fine dei lavori della prima giornata

Concerto speciale per le famiglie A.B.C., al violino Selvaggia Corsini

SABATO 17 NOVEMBRE

Ore 09:00

Presentazione giornata di lavoro a cura di Maura Masini presidente A.B.C. e Dr. Andrea Guala;

Ludoteca creativa

PARAPONSIPONSI-PÀ

Ore 09:30

Prof.CesareDanesino: "Nuove tecniche di analisi molecolare dell'esoma e del genoma: come utilizzarle e cosa possiamo attenderci" -Domande e risposte.

Ore 10:30

Dr.ssa Michela Malacarne: "L’evoluzione delle tecniche diagnostiche"

- Domande e risposte.

Ore 11:00

Pausa Caffè e foto di gruppo

Ore 11:15

Dr.ssa Angelina Cistaro: "Tomografia ad emissione di positroni: neuroimaging per la sindrome del Cri du Chat" - Domande e risposte.

Ore 12:00

Dr.ssa Maria Elena Liverani: “Parliamo di Sessualità: Tappe e problematiche fisiologiche dello sviluppo psicosessuale/genitale nei soggetti affetti da sindrome del Cri du chat “  - Domande e risposte.

Allenamento con il Mister della squadra di calcio "Sport Insieme"

Ore 13:00

Pausa pranzo

Ore 15:00

Parliamo un po' anche di noi...

  • Genitori che si raccontano...

Speciale Esercitazione antincendio con

"La Racchetta"!

Ore 17:00

"Sorrisi condivisi" a cura di Caramella e Pasticca e...

Ore 18:00

Fine dei lavori

Saranno disponibili le riprese video dell'intero convegno e potranno essere richieste alla segreteria A.B.C.;

 
       
   

A.B.C.

Associazione Bambini Cri du chat
Tel./fax: 055 / 82.86.83
abc@criduchat.it
www.criduchat.it